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Domande e Risposte


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6 Maggio 2020

La presenza di una mutazione CFTR con funzione residua può accompagnarsi a livelli medi di cloro nel sudore e consentire una forma di malattia più mite

Autore: Claudia
Buonasera. Colgo l’occasione per scrivervi nuovamente e togliermi questo dubbio per forse sperare che il decorso della vita di mio figlio possa avere qualche spiraglio di positività. Mio figlio di
24 Aprile 2020

Trikafta e legge 548/93

Autore: Davide
Buonasera. Domanda brevissima: un centro fibrosi cistica può prescrivere il Trikafta al paziente FC, ma la Regione di residenza si può opporre alla sua erogazione al malato visto i costi
24 Aprile 2020

A proposito di Symkevi e di Trikafta: attenzione alla giusta indicazione

Autore: Agnese
Salve. Io ho le mutazioni DF508 e 2789+5G>A e sono in cura sperimentale con Trikafta avendo partecipato alla fase III. Ho visto nel vostro sito che per queste mutazioni funzionerebbe
14 Aprile 2020

Reflusso gastroesofageo e polmonite da reflusso: sospetto di effetto collaterale avverso da trattamento con Orkambi

Autore: G.
Salve, vorrei gentilmente avere alcune delucidazioni in merito alla polmonite da reflusso. Da quando ho iniziato ad assumere Orkambi, ho avuto un aumento di acidità di stomaco. È stata riscontrata
2 Aprile 2020

Infezione e infiammazione cronica polmonare in fibrosi cistica: antinfiammatori e modulatori di CFTR

Autore: Gianmarco
Ho una fev1 del 30%, peso di 62 kg per 170 cm di altezza, faccio ossigenoterapia e ventilazione non invasiva, l’appetito non mi manca e raramente ho infezioni, infatti faccio

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