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Domande e Risposte


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29 Giugno 2022

La ricerca sulle terapie per le mutazioni 1717-1G>A e 2183AA>G

Autore: Sara
Buongiorno, Sono una paziente di 31 anni affetta da fibrosi cistica. Volevo chiedere se ci sono studi per farmaci modulatori per chi ha le mie mutazioni ovvero 1717-1G->A e 2183AA->G. Vi ringrazio.
29 Giugno 2022

Ci sono tempi tecnici per l’estensione di Kaftrio ai bambini tra 6 e 11 anni

Autore: Caterina
Argomenti: Modulatori CFTR
Buongiorno, avevo avuto dal centro di cura FC dove è seguito mio figlio, la notizia ufficiosa dell’allargamento di Kaftrio per la fascia d’età 6-11 anni nei prossimi mesi estivi. Alla
20 Giugno 2022

Sui problemi legati alla distribuzione di Kaftrio nella regione Campania

Autore: Katia
Argomenti: Modulatori CFTR, Varie
Buon giorno, a seguito dell’approvazione della somministrazione del Trikafta/Kaftrio ai pazienti con la mutazione F508del avrei diritto a ricevere questo farmaco, ma per questioni di mancanza fondi della Regione Campania
17 Giugno 2022

Il percorso della ricerca verso una cura definitiva per la fibrosi cistica

Autore: Andrea
Argomenti: Ricerca, Varie
Buongiorno. Perdonatemi se sono così diretto ma credo che noi tutti abbiamo un unico sogno e obiettivo in comune… quando arriverà questa benedetta cura definitiva in modo da lasciarci tutto
13 Giugno 2022

Sulla concentrazione della soluzione salina ipertonica e gli studi sull’effetto dei modulatori sul pancreas

Autore: Federica
Buongiorno, avrei due domande da porvi. Ho una bimba di 20 mesi con mutazione F508del in omozigosi. Il centro dopo il primo anno di vita, ci ha prescritto 2 aerosol

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