Mio figlio, 8 anni FC, con mutazione stop, è stato contattato (tramite noi genitori naturalmente) dal centro FC di Verona per una sua eventuale adesione alla sperimentazione del farmaco PTC124.
Mi sembra di aver capito che, nonostante richieste avanzate da gruppi di genitori e/o associazioni, nessun Centro si renda disponibile ad effettuare prove di funzionalità di questo fatidico GSH. La
Buongiorno, leggendo l’ultimo notiziario FFC, mi sono soffermata sugli studi portati a termine nel 2007 da ricercatori della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ed in particolare sul progetto FFC #11/2005 “Danno
