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Domande e Risposte


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3 Ottobre 2018

Un caso FC di probabile successo con il trattamento Orkambi: non ragioni per passare al modulatore Symkevi

Autore: Irene
Argomenti: Nuove terapie
Buongiorno. Ho 30 anni con fibrosi cistica di severità moderata. Da poco meno di un anno assumo Orkambi. Da due anni circa assumo Xolair a cadenza mensile. Fino allo scorso
28 Settembre 2018

Orkambi riduce la frequenza di esacerbazioni respiratorie ma ha trascurabile effetto sul test del sudore

Autore: Angelo
Mia moglie assume Orkambi da quasi un anno. Test del cammino senza desaturare, non ha più avuto riacutizzazioni e l’espettorato è molto meno denso. Tuttavia, il test del sudore dopo
18 Settembre 2018

Anche per le mutazioni CFTR molto rare si aprono prospettive terapeutiche: a proposito della mutazione G126D

Autore: Elena
Buongiorno, vorrei sapere quali studi di ricerca, sperimentazioni e progressi si stanno facendo per la combinazione di mutazioni G126D + DF508, in quanto non trovo tante spiegazioni sulla prima mutazione.
10 Settembre 2018

Stato delle ricerche sul nuovo farmaco ELX-O2 per la correzione degli effetti di mutazioni CFTR stop

Autore: Chiara
Buongiorno, vorrei avere notizie aggiornate sulla sperimentazione del composto ELX-02. Ho le mutazioni F508del e G542X. Ho preso parte alla sperimentazione di Ataluren, che come noto non ha dato buoni
30 Agosto 2018

Quando una persona con FC si sente orfana di ricerca per il proprio caso. A proposito della mutazione frameshift 2183AA>G

Autore: Alessio
Ho bisogno di sapere quali sperimentazioni e progressi per la mutazione 2183AA->G, in quanto non se ne parla mai e mai della situazione e mi sento molto scoraggiato. Volevo ricordare

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