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Domande e Risposte


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18 Marzo 2019

Un test sugli organoidi intestinali di un soggetto con FC potrebbe indicare se una sua mutazione sia trattabile con i nuovi modulatori di CFTR anche se non inclusa negli attuali studi clinici

Autore: Annalisa
Carissimi, Torno a scrivervi dopo un bel po’ di tempo perché sono molto affranta e mi sento priva di speranze. In questo momento di grandi speranze e grandi risultati della
15 Marzo 2019

Gli studi clinici in corso con triplice combinazione di 2 correttori più un potenziatore di CFTR includono sempre pazienti con almeno una copia di mutazione F508del

Autore: Vittorio
Salve, visti i recenti sviluppi della Vertex sulla combinazione di più molecole per mutazioni con funzione minima combinate con la più diffusa F508del, ci sono sviluppi o sono previste sperimentazioni/upgrade
15 Marzo 2019

Non esiste e probabilmente non esisterà mai un farmaco per curare tutte le mutazioni del gene CFTR

Autore: Ylenia
Quando uscirà il nuovo e tanto atteso farmaco che va bene per tutte le mutazioni? È vera questa voce che gira su questo farmaco? Se sì, è possibile saperne di più? Grazie.
5 Marzo 2019

Non vi sono notizie ufficiali di studi clinici con timosina alfa 1 in persone con FC. Disincentivare sperimentazioni individuali

Autore: Laura
Argomenti: Nuove terapie
Buongiorno, sono Laura, una paziente con FC di 41 anni. Ho saputo oggi che un conoscente con FC che a marzo inizierà uno studio con timosina alfa 1, malgrado non
4 Marzo 2019

Gli effetti collaterali di Orkambi nei trial clinici controllati e negli studi osservazionali successivi

Autore: Giuseppe
Salve, vorrei sapere delle esperienze riguardo Orkambi. Quali effetti collaterali più gravi si sono riscontrati? Una volta assunto il farmaco si vede subito qualche problema? Oppure dopo quanto? Cosa non

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