Sei in Home . Informati . Domande e Risposte . Ricerca . Nuove terapie

Domande e Risposte


La risposta che cerchi può trovarsi già in queste pagine

Utilizza i filtri qui sotto o il motore di ricerca per trovare le informazioni desiderate.

Filtra per:
10 Gennaio 2020

Esacerbazioni respiratorie importanti e recupero dopo trattamento intensivo. Quando valutare l’efficacia di Orkambi

Autore: Francesca
Buonasera, sono la mamma di una bimba di 7 anni FC (F508del), colonizzata dall’età di 2 anni da Pseudomonas aeruginosa, la bambina ha avuto sin dall’inizio un decorso severo dal
9 Gennaio 2020

Quale livello di ottimismo è oggi possibile sul destino di vita di bambini da poco diagnosticati FC?

Autore: Elisa
Buongiorno, sono la mamma di un bimbo di 14 mesi. Il mio piccolo è stato operato di ileo da meconio ed è risultato affetto da fibrosi cistica, con mutazione F508del
9 Gennaio 2020

La funzionalità pancreatica che cambia nel tempo. Un caso problematico con genotipo F508del / 4382delA

Autore: Ottavia
Buona sera, sono mamma di una ragazzina di quasi 13 anni, con FC scoperta a 3 mesi di vita. Dopo la diagnosi ci siamo affidati al nostro centro di riferimento.
1 Gennaio 2020

Il problema dell’ancora mancata autorizzazione da parte di AIFA all’impiego di Kalydeco per le mutazioni CFTR con funzione residua

Autore: Carmine
Argomenti: Nuove terapie
Buongiorno, è ormai dal 2017 che in America il Kalydeco viene dato ai pazienti che hanno almeno una delle 23 mutazioni a funzionalità residua. I pazienti rispondono al farmaco in egual
1 Gennaio 2020

Il “caso Camilla” e la ricerca personalizzata sul trattamento delle mutazioni rare o poco conosciute

Autore: Massimo, Vittorio, Laura
Prima domanda Buonasera. Ho letto oggi di una terapia farmacologica personalizzata iniziata da alcuni giorni su una piccola paziente di nome Camilla seguita al Meyer di Firenze (ilfattoquotidiano.it). Vorrei sapere se

Sottoponi una domanda.

  • Se non hai già trovato risposta, scrivi la tua domanda in maniera chiara e completa usando il form sottostante.


  • INSERIRE UN INDIRIZZO E-MAIL VALIDO
  • La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica s’impegna, a norma di legge, a utilizzare cognome, nome e indirizzo e-mail di chi sottopone una domanda solo per eventuale corrispondenza informativa della Fondazione e, ove consentito, per l’invio della newsletter, come da informativa sul trattamento dei dati personali.

    Inoltre, la domanda inoltrata sarà pubblicata sul sito con il solo nome indicato dall'autore della domanda, omettendo il cognome.

    Ai fini della pubblicazione, per una migliore comprensione, il testo del quesito posto potrebbe essere sintetizzato dalla redazione.
  • Letta e compresa l’informativa ex art. 13 sul trattamento dei miei dati personali
  • al trattamento dei miei dati per l’invio di newsletter, a mezzo e-mail.
  • PER CONVALIDARE L'INVIO DELLA DOMANDA CLICCA SUL LINK CHE RICEVERAI VIA E-MAIL.
  • Questo campo serve per la convalida e dovrebbe essere lasciato inalterato.