Buonasera, sono la mamma di un ragazzino di 12 anni con mutazione F508del e 4022insT. Nel 2018 il centro di cura dove siamo seguiti ci convocò per metterci al corrente
Salve. Io ho le mutazioni DF508 e 2789+5G>A e sono in cura sperimentale con Trikafta avendo partecipato alla fase III. Ho visto nel vostro sito che per queste mutazioni funzionerebbe
Salve, vorrei gentilmente avere alcune delucidazioni in merito alla polmonite da reflusso.
Da quando ho iniziato ad assumere Orkambi, ho avuto un aumento di acidità di stomaco. È stata riscontrata
Ho una fev1 del 30%, peso di 62 kg per 170 cm di altezza, faccio ossigenoterapia e ventilazione non invasiva, l’appetito non mi manca e raramente ho infezioni, infatti faccio
Nostro figlio di 11 anni è affetto da fibrosi cistica (genotipo F508del/M1V). La sua condizione a livello polmonare è abbastanza buona, mentre presenta insufficienza pancreatica fin dalla nascita, con crescita