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Domande e Risposte


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17 Dicembre 2022

L’efficacia di Orkambi sulle infezioni delle vie respiratorie nei bambini

Autore: Ilaria
Argomenti: Modulatori CFTR, Ricerca
Salve, sono la mamma di un bimbo di 14 mesi affetto da fibrosi cistica con mutazione F508del. Il mio bimbo forse potrà assumere il modulatore Orkambi a breve. La mia
13 Dicembre 2022

Considerazioni su problemi intestinali in fibrosi cistica e con Kaftrio

Autore: Raffaella
Buongiorno. Da qualche giorno mio figlio sta avendo delle scariche molli di colore giallo e maleodorante. Non ha variato la sua dieta. Credo si possa trattare di influenza intestinale? È
22 Novembre 2022

I modulatori di CFTR non possono far regredire un pregresso danno polmonare

Autore: Anna
Argomenti: Modulatori CFTR
Ho 41 anni e una FC completa. A ottobre ho eseguito una TAC che confrontata con ottobre 2021 viene commentata così: “Aumento degli impatti mucoidi in corrispondenza di alcune bronchiectasie
7 Novembre 2022

È plausibile pensare a una cura per tutti?

Autore: Ginevra
Argomenti: Modulatori CFTR, Ricerca
Salve, sono una ragazza affetta da fibrosi cistica di 31 anni. Sono sempre stata più o meno bene (pochissimi ricoveri, FEV1 intorno al 75%, sufficienza pancreatica fino a qualche mese
11 Ottobre 2022

È possibile ci sia una relazione tra i farmaci modulatori e il mal di testa

Autore: Manuela
Salve vorrei sapere una cosa: mia figlia è da parecchio tempo che assume il farmaco Symkevi e Kalydeco, come mai ancora presenta sempre mal di testa? Un’altra informazione dato che

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