Salve, sono un ragazzo affetto da FC. Vorrei sapere se posso raccontare la mia esperienza, dato che ne ho viste molte nella sezione “le storie”. Vorrei sapere quindi se posso e, in caso possa, come farlo, visto che soprattutto in questi giorni ho letto molte di queste e avrei piacere a raccontare. Grazie in anticipo.
Fa molto piacere questa disponibilità di un giovane con FC a raccontare la propria esperienza su un sito web che si occupa di ricerca sulla fibrosi cistica. Questi racconti non solo servono a mettere in comune il vissuto di chi affronta una vita difficile ma è anche in grado di viverla cogliendone tutte le opportunità positive date agli esseri umani: la malattia è la parte negativa, anche contenibile, ma tutte le potenzialità della persona sono disponibili per crescere assieme agli altri. Questo raccontare è importante anche per chi fa ricerca perché può coglierne la realtà umana viva delle persone cui il loro sforzo scientifico è indirizzato.
Può essere contattato per questo il settore Comunicazione di questa Fondazione (giulia.bovi@fibrosicisticaricerca.it).