Buongiorno, premetto che ogni volta che vi scrivo mi sento onorata nel sapere che riceverò risposta da parte di persone competenti nel settore della FC e questo infonde anche sicurezza. Mi interessava sapere come l’individuo vive la malattia cronica e la consapevolezza di essa nei diversi periodi della vita, partendo dal presupposto che non ci sono regole assolute, ma ovviamente è determinante la soggettività dell’individuo. Mi piacerebbe avere una sorta di guida per sapere come rapportarmi nelle varie fasi dello sviluppo della mia bimba. Come mamma, do un’importanza determinante all’aspetto emotivo, all’approccio che si ha verso la malattia. La mia bimba ha 36 mesi e so che a quest’età la malattia cronica viene vissuta dal bambino con un senso di colpa. E a volte mi sento io proprio in colpa: sapendo ciò e magari sgridandola e arrabbiandomi perché non mangia e si stanca delle terapie!
Grazie mille in anticipo a tutto il vostro fantastico staff. E per le risposte che vengono sempre date, oltre che con estrema professionalità, anche con tanta umanità!
Una mamma
Sarebbe molto difficile addentrarsi con appropriatezza in questa sede web nei temi sollevati da questa mamma, soprattutto ci sarebbe il rischio di fare delle teorizzazioni astratte e poco utili, anche se qualche volta abbiamo anche tentato di farlo. Tuttavia ci sentiamo di suggerire la lettura di tre libretti preparati da esperti di questa Fondazione e intitolati “Fibrosi Cistica: parliamone insieme”, dedicati uno all’infanzia, uno all’adolescenza e il terzo all’età adulta. Queste pubblicazioni si possono richiedere nella versione stampata alla Fondazione, ma sono scaricabili anche dal sito. Suggeriamo in particolare il libretto dedicato al bambino: c’è un paragrafo (Aspetti psicologici, da pag 39 a 42) che affronta in gran parte i problemi sollevati dalla mamma che ci ha contattato. Gli argomenti sono trattati in forma di domande e risposte.
