Buongiorno ho la fibrosi cistica, sono maggiorenne e un invalidità del 100% ho richiesto la 104, ho già fatto la visita con una commissione medica e volevo sapere quali sono i diritti se me la dovessero accettare. So che ci sono i permessi lavorativi e poi? Ho letto tipo dell’esenzione del bollo auto, Iva sull’acquisto di automobile… non so come funziona. Grazie.
Diciamo subito che la persona affetta da fibrosi cistica ha diritto al riconoscimento dello status di portatore di handicap, ma capiamo insieme da dove nasce questo diritto e perché si dice comunemente “mi è stato riconosciuto il comma 3 e i permessi sul lavoro”.
La normativa in questione è la Legge 104, una Legge-Quadro del 1992 che individua gli aventi diritto, ovvero i destinatari di tutti i suoi provvedimenti (44 articoli), dalla scuola al lavoro, dalla prevenzione al tempo libero. All’art.3 comma 1 si afferma che “È persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” mentre all’art.3 comma 3 si dice “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.
A causa della fibrosi cistica, che sappiamo bene essere una malattia che ha un altissimo impatto sia nella sfera sanitaria che, di conseguenza, anche in quella sociale e di relazione, la quotidianità del paziente è profondamente compromessa e lo svantaggio che ne deriva impatta in ogni aspetto della sua vita, qualsiasi sia la sua età.
La Legge 104, arrivata nel 1992, è figlia di un profondo cambiamento di pensiero generatosi in Italia a metà degli anni ‘50 del secolo scorso. In quegli anni, i grandi cambiamenti sociali e culturali hanno tracciato una linea netta tra il prima e il dopo, tra un tempo in cui il disabile era segregato in ruoli del tutto passivi, isolato e oggetto esclusivamente di pietismo a una visione più inclusiva e tutelante, ricca di prospettive e focalizzata su punti di forza. Una legge che non ha segnato un traguardo ma un importante punto di partenza per il riconoscimento dei diritti a favore dei soggetti disabili, creando le basi per ridurre sempre più il disagio sociale che pazienti e famiglie vivevano e vivono nella loro quotidianità.
È in quest’ottica che al paziente affetto viene riconosciuto questo diritto, essendo la fibrosi cistica una malattia che porta nel quotidiano uno profondo svantaggio sociale, concetto ripreso anche da Inps nelle Linee Guida emanate nel 2015 dove, nella definizione della valutazione medico legale degli stati invalidanti nelle persone con fibrosi cistica, pone l’attenzione sugli aspetti di cura, sulla compromissione della qualità della vita, sulle ripercussioni psico-relazionali, sull’elevato livello di attività assistenziale che richiede sia al paziente che alla famiglia e tanto altro.
La Commissione medica dovrà quindi tener conto di tutto questo e riconoscerne il diritto.
La richiesta di informazioni e di analisi di questa legge e dei diritti che contiene sono sempre attuali, e a questo prezioso riconoscimento sono stati fatti in passato approfondimenti in questa rubrica che possono essere letti qui, qui e qui.
