Salve a tutti. Ho provato di recente a donare il sangue ma appena il tema fibrosi cistica è venuto a galla, il colloquio è terminato con un divieto di donare. Perchè? Presento brevemente il mio caso: ho una forma piuttosto lieve di FC, tanto che mi sono potuto permettere di scoprire di essere malato solo a 27 anni. Prima di quella data ho donato tantissime volte. Io non ho avuto nessunissimo problema in seguito alla donazione, anche se non so nulla del ricevente. Godo di buona salute e mi ritengo un privilegiato rispetto ad altri pazienti di FC. Io vorrei continuare a donare il sangue e, il piú tardi possibile, vorrei donare i miei organi. Cosa posso effettivamente fare? Perché mi é stato impedito di donare il sangue? E per gli organi interni? Grazie ancora.
Il donatore di sangue deve essere persona in buono stato di salute; la selezione medica del donatore ha come scopo fondamentale di evitare che dal dono consegua un danno al donatore stesso e a chi riceverà il sangue donato.
La copiosa normativa vigente (di livello europeo e nazionale) e le raccomandazioni e linee guida professionali nazionali e internazionali in ambito trasfusionale, hanno sempre ben presente questo principio cardine.
È evidente che una normativa, per quanto aggiornata e dettagliata, non può elencare tutte le patologie e le condizioni che controindicano, temporaneamente o permanentemente, la donazione; ma la normativa, definendo i principi e indicando le principali e più frequenti condizioni che impediscono la donazione, dà degli evidenti riferimenti di principio.
La fibrosi cistica non è esplicitamente citata nella normativa nazionale (DM 2 novembre 2015) tra le patologie escludenti la donazione; purtuttavia, parlando di affezioni respiratorie il DM afferma che sono permanentemente esclusi dalla donazione i soggetti affetti da tali affezioni in forma attiva, cronica, recidivante o che abbiano permanenti danni d’organo causati dall’affezione. È chiaro che l’esclusione dalla donazione è collegata alla patologia, indipendentemente dalla gravità della stessa.
Oltre che da principi clinici di carattere precauzionale, da questa dettato normativo deriva l’esclusione dal dono dei soggetti affetti da fibrosi cistica (evidentemente deve esserci la diagnosi di malattia, non la semplice presenza di una caratteristica genetica clinicamente non espressa).
A conforto di questo approccio va citato il netto pronunciamento delle Linee Guida del Regno Unito che, a proposito dell’idoneità al dono del sangue in rapporto a malattie respiratorie, dichiarano come obbligatoria l’esclusione dalla donazione dei soggetti affetti da fibrosi cistica (anche qui senza alcuna distinzione relativamente alla gravità della patologia).
Per quanto riguarda il caso specifico, è chiaro che fino a che la patologia non è stata diagnostica sono stati applicati i generali criteri di valutazione e di precauzione; con la diagnosi della malattia, per quanto in forma lieve, il medico ha giustamente fatto prevalere uno specifico criterio precauzionale in merito all’idoneità al dono, confortato dalla normativa e dai documenti di riferimento internazionali.
Nota redazionale. Per l’ultima parte della domanda (donazione di organi), non abbiamo nozione di casi in cui una persona con FC abbia donato organi. Ricordiamo solo qualche rarissimo caso di donazione di cornea. In linea di principio potremmo ragionare sul fatto che organi contenenti nelle cellule una doppia mutazione CFTR non rappresentano una condizione ideale per il ricevente, specie se si tratta di organi con forte componente epiteliale (in particolare polmoni, fegato, pancreas, intestino), ma probabilmente anche cuore e reni: sempre ammesso che non presentino danni strutturali e funzionali conseguenti al difetto di base. Sarebbe come trasmettere una condizione FC per parti vitali del soggetto ricevente, con cui lo stesso dovrà convivere. Pensiamo che questo, in qualche misura, possa riguardare anche organi provenienti da persona con FC e genotipo mite ma, in mancanza di casistica nota e valutata, non ci sentiamo di dire di più (G.M.).
