Ho una domanda un po’ inusuale per questo sito. La propongo comunque nel caso abbiate qualche consiglio da darci.
Nostra figlia di 14 mesi, malata di FC, ci fa penare per l’alimentazione. Fino ai 4 mesi, prima che la malattia si manifestasse, mangiava a sufficienza, tanto da essere sopra alla media come peso, e nonostante il reflusso gastroesofageo. Poi ha iniziato a mangiare sempre meno presumibilmente a causa del manifestarsi della malattia. Da allora è iniziato il calvario. E’ molto difficile farle mangiare quasi tutto e ci riusciamo in circa 45-60 minuti a pappa e solo distraendola con mille giocattolini che oramai funzionano sempre meno. In noi si sommano la paura che non mangi a sufficienza (non arriva al classico 125% degli altri bambini e non riusciamo neanche a farle mangiare la frutta) e la paura di farle prendere cattive abitudini che le creeranno problemi di alimentazione anche da grande. Il punto è che a 14 mesi è lunga 74cm e da circa 3-4 mesi non si sposta da un peso approssimativo di 8.5 Kg. Da Dicembre 2005 ad oggi ha messo solo un Kg. Non sappiamo a questo punto, data la malattia, se conviene continuare con i salti mortali che stiamo facendo ora, o se trattarla come una bambina normale, e quindi non farla mangiare se non vuole mangiare, costi quel che costi. Non mangia per cattiva abitudine o per colpa della malattia ? Capita spesso che prima di qualche pappa vomiti muco misto al cibo della pappa precedente. In tali casi qualche volta pare che mangi un po’ meglio. Per un periodo sembrava che si provocasse il vomito volontariamente subito prima della pappa serale, e noi assecondavamo questo comportamento.
Naturalmente prende la ranitidina per il reflusso (che ultimamente sembra un pochino migliorato). Nell’escreato presenta fin dall’inizio escherichia coli e stafilococco aureo. Per il resto tutto sembra procedere bene e addirittura al momento non prende gli enzimi perché le feci sono risultate normali. Ha un doppio delta F508.
Se non fosse per l’alimentazione la vita sarebbe ancora accettabile. Con i problemi di alimentazione e con il reflusso ed il relativo rischio di vomito, spesso la giornata è davvero estremamente dura, per non dire un’inferno.
Come ci consigliate di comportarci ?
Cordiali Saluti,
Alberto Longo
Questa domanda è forse inusuale per il sito, ma non per chi si occupa di bambini e di bambini con fibrosi cistica.
Il primo consiglio che pare ragionevole darle è quello di rivolgersi al Medico che è il vostro referente presso il Centro in cui è seguita la bambina e fare una sorta di “punto della situazione” per valutare il peso relativo di ciascuno degli aspetti che lei presenta (insorgenza di sintomi legati alla fibrosi cistica, reflusso gastroesofageo, omozigosi per DF508, non assunzione di enzimi pancreatici, vomito di muco misto a pappa) nel determinare quella discrepanza nella crescita tra peso e altezza che lei descrive. Una volta che vi siano chiari il “quadro clinico” e gli aspetti che risultano prioritari in questo momento per la salute di vostra figlia, potrete rivolgervi al consulente psicologo del vostro Centro per avere dei consigli per gestire il problema comportamentale collegato. Sarà sicuramente utile anche un incontro con la fisioterapista per valutare se modifiche negli orari o nelle manovre fisioterapiche possano influenzare positivamente la situazione. La sua sottolineatura circa il fatto che la bambina non arriva “al classico 125%” dice chiaramente che avete già contatti con la dietista.
Per quanto riguarda la problematica psicologica sottesa al comportamento alimentare che lei descrive, le vostre preoccupazioni come genitori sono perfettamente comprensibili. Per prima cosa, può essere utile uscire dalle strette costituite dalla dicotomia “trattarla come una bambina normale” o “continuare con i salti mortali” perché, oltre che non utile, appare fuorviante. Sua figlia è una bambina normale: tra le sue caratteristiche c’è anche quella di avere un problema di salute che si chiama fibrosi cistica e necessita di cure perché la bambina oggi, la ragazzina e la donna domani, possano fare una vita qualitativamente soddisfacente. Al momento è importante incrementare il benessere di vostra figlia e anche il vostro, dal quale quello della bimba dipende strettamente. Dovete comunque sapere che non esiste una ricetta infallibile che assicuri in modo certo che la bambina si alimenti in modo regolare senza obbligarvi ai “salti mortali”. Ogni comportamento tuttavia può esser modificato e per far questo occorre esaminarlo all’interno del contesto in cui si verifica. Ecco dove la psicologa potrà essere una risorsa preziosa. Col suo sostegno potrete accorgervi di quanto l’ansia circa la crescita di vostra figlia vi abbia fatto derogare da una linea educativa che, inizialmente, vi permetteva di avere il controllo della relazione con la bambina, condizione che facilita la docilità della piccola e la sua adesione alle vostre richieste circa pappa, sonno, capricci, ecc. Infatti, una relazione di contenimento e sostegno del bambino permette di ottenere il massimo di risposta da parte del piccolo pur lasciandone inalterate le caratteristiche individuali. Questo significa che se la vostra bambina non è quello che si definisce una “mangiona” , difficilmente lo diventerà. Ma più voi manterrete il controllo emotivo della situazione più la bambina sarà gestibile e quindi i pasti non dureranno un’eternità incentivando, in una sorta di circolo vizioso, il rifiuto della bambina. Lo psicologo del vostro Centro potrà aiutarvi a trovare il modo di riprendere il timone in mano, esattamente come è avvenuto nei primi mesi di vita della bambina.
Nel frattempo, se può esservi utile, potete leggere dei testi interessanti, tenendo presente che in nessuno troverete il ritratto della vostra bimba e quindi potrete attingere da questi libri soltanto degli spunti su cui poi confrontarvi con gli operatori del Centro presso cui è seguita la vostra bambina. Troverete indicato anche un testo contenente consigli utili sul bambino con problemi cronici di salute.
1. T. Berry Brazelton, Joshua D. Sparrow – Il tuo bambino e… il cibo. Una guida autorevole per superare, senza smorfie, la prova cibo. Raffaello Cortina Editore, Milano, 2004
2. Michelle Kennedy – Come sopravvivere … all’ora della pappa. 99 consigli per risolvere il problema e non perdere la calma. Fabbri Editore, Milano, 2006
3. Paola Catastini – Mio figlio malato cronico. Consigli e suggerimenti per la famiglia e gli operatori. Edizioni Franco Angeli, Milano, 1998
