Buona sera, visto che in tanti siamo in attesa che il Kalydeco ci venga prescritto, ora che è stato approvato dall’EMA anche per altre 8 mutazioni gating, propongo di utilizzare questo canale per rendere noto qual’è il primo centro CF che è riuscito ad ottenere la prescrizione grazie alla legge 548/93. Chiedo inoltre alla sede della Lega Italiana FC di Roma, che sappiamo si sta attivando per facilitare la soluzione del problema (Tel: 06.45547851), di rendere nota l’evoluzione e l’eventuale prassi da seguire. Abbiamo per tanti anni sperato, disperato e raccolto fondi per la ricerca e adesso che è disponibile una cura ci ferma la burocrazia? Credo sia esagerato, ma non lo escludo, chiedere al Santo Padre di assisterci e di farsi portavoce della nostra triste, ma che potrebbe diventare felice, avventura ora che una cura esiste. Scusate lo sfogo ma è come urlare scoprendo di non avere la voce…Rendiamo anche giustizia a tanti ricercatori che per anni hanno studiato e che oggi DEVONO essere ricompensati (non solo economicamente) con la soddisfazione di “curare” un male ritenuto incurabile prima del loro operato. Certo in una serie di risposte che possano finalmente risolvere la questione, ringrazio la Lega Italiana CF, da sempre un punto fermo nelle nostre vite.
Volentieri pubblichiamo questo accorato appello, che fa seguito alla domanda su questo sito del 22.08.14: Ancora sulle difficoltà di prescrizione/erogazione di kalydeco a pazienti con mutazioni di gating. E ben volentieri pubblicheremo le informazioni che ci arrivassero circa i Centri che prescrivono con successo il kalydeco a pazienti con mutazioni di gating.
