Salve, sono affetta da fibrosi cistica ma fortunatamente sto bene e sto attualmente assumendo Kaftrio. Il mio sogno sarebbe quello di andare a fare l’anno all’estero (USA o Australia) come mi devo comportare? È possibile? Che tipo di assicurazione mi conviene fare? Grazie per il vostro tempo!
Un anno di vita all’estero è certo un’importante esperienza formativa. Per chi è affetto da fibrosi cistica, trovandosi in buone condizioni di salute e avendo la fortuna di assumere Kaftrio, oggi rappresenta un’incognita molto meno rischiosa che in tempi passati.
Però la malattia va tenuta sotto controllo in Italia come in USA o Australia e la scelta del posto in cui recarsi dovrebbe tener conto di alcuni specifici requisiti, primo fra tutti l’esistenza di un centro FC qualificato a cui appoggiarsi, per avere possibilità di ricovero se necessario, controlli ambulatoriali, cure e farmaci, compreso il Kaftrio. Riguardo a quest’ultimo, non siamo a conoscenza di quali meccanismi ne regolino l’erogazione da parte del SSN per il malato italiano che si rechi all’estero per un periodo prolungato.
Prima ancora di affrontare questo problema, ci sembrerebbe importante:
1) capire dove si vuole andare e a che scopo
2) parlarne con il medico del proprio centro di riferimento per avere una valutazione clinica aggiornata della malattia e di eventuali rischi per la salute. Il medico del centro può assumere informazioni anche dall’azienda produttrice del Kaftrio circa particolari procedure in vigore per ottenerlo nella località prescelta, essendo il panorama internazionale molto diversificato
3) stabilire un contatto con il centro FC che funzionerà come appoggio durante il soggiorno. In genere questo avviene attraverso una relazione che scrive il medico o altro sanitario del centro di riferimento italiano ed è indirizzata alla figura corrispondente del centro d’appoggio.
Ci sembrerebbe importante procedere per tappe e intanto dettagliare maggiormente il progetto.
Una panoramica generale di problemi e consigli utili per affrontare l’esperienza di un viaggio o soggiorno all’estero sono contenuti in https://www.fibrosicisticaricerca.it/wp-content/uploads/2015/03/Libretti-informativi.-Fibrosi-cistica-parliamone-insieme.-Let%C3%A0-adulta.pdf, paragrafo 11.3, pag. 77-82. L’edizione del libro non è recente, ma il contenuto ci sembra tuttora estremamente valido e ne consigliamo la lettura.
Per altre informazioni e supporto si può scrivere alla dott. Vanessa Cori, assistente sociale di Lega Italiana Fibrosi Cistica https://www.fibrosicistica.it/progetti/lifc-cares-segretariato-sociale-della-fibrosi-cistica.
