Sono la mamma di un ragazzo di 17 anni che da 3 anni ha scoperto di avere la Fibrosi cistica. Siamo seguiti dal Centro di Cesena. Mio figlio ha un rifiuto e non vuole accettare di fare fisioterapia e prendere il Zitromax a giorni alterni, ma sopratutto non vuole fare l’aerosol di ” Tobi” un mese si e un mese no. Non vuole l’aiuto di una psicologa. Vorrei chiedere: ci sono altri farmaci, anche in via sperimentale, da proporre in alternativa almeno al Tobi. Aspettando risposta, porgo i miei migliori saluti.
Il problema di far accettare a un ragazzo una diagnosi complessa come la Fibrosi Cistica e di conseguenza l’adesione a una terapia cronica è cosa molto frequente(e assai ben comprensibile), specie per un adolescente che ha avuto una diagnosi tardiva, e richiede da parte dei medici e dei familiari un delicato equilibrio fra l ‘opportunità di una terapia a lungo termine e le necessità di vita di un adolescente. In questo uno psicologo può molto aiutare, se non il ragazzo, certamente i genitori e l’equipe curante. Il problema del tempo che sottrae una terapia quotidiana inalante per aerosol è molto sentito e su questo versante si sono impegnate alcune ditte faramaceutiche, che hanno preparato antibiotici (anche della stessa molecola di cui è fatto il TOBI) in polvere, la cui inalazione richiede solo pochi minuti e che non necessitano dell’apparecchio per aerosol. Tali farmaci sono attualmente in sperimentazione, ma l’immissione in commercio, condizionata da un iter prestabilito, richiederà ancora un po’ di tempo (un paio di anni?). Nel frattempo, occorrerà ” patteggiare ” una terapia possibile.
