Buongiorno, sono un ragazzo di 28 anni con FC e sono 8 mesi circa che sono ricoverato per complicazioni dovute a molteplici riacutizzazioni da Burkolderia cepacia e Pseudomonas aeruginosa. Vorrei sapere se avendo appunto una cepacia multiresistente agli antibiotici io possa essere messo in lista d’urgenza di trapianto. Basta questa mia condizione per farmi accedere in lista o devo per forza finire a macchine per respirare in fin di vita? Grazie in anticipo per la gentile risposta.
Infezioni ripetute da Burkholderia cepacia multiresistente non rappresentano una condizione per l’accesso alla “Lista d’urgenza dei trapianti di polmone”. Infatti il “Protocollo Nazionale per le Emergenze del Polmone” (stilato dalle organizzazioni che riuniscono i centri di trapianto italiani il 13 ottobre 2010) (1) stabilisce di inserire in questa lista speciale pazienti caratterizzati dal fatto di essere già in lista d’attesa ed essersi aggravati al punto da essere sottoposti a misure di ventilazione invasiva, allo scopo di accorciare i tempi di attesa per questi pazienti.
E’ meglio dunque seguire, se non fosse già stato fatto, l’iter per la valutazione che porta eventualmente alla messa in lista “normale”, tenendo presente, per quanto riguarda il problema della B. cepacia, quanto riportato nella relazione della Dott.Mirella Collura al X Seminario di Primavera (1): “L’infezione da germi multiresistenti come quelli del gruppo di Burkholderia cepacia complex continua a rappresentare un serio problema e la tendenza di gran parte della comunità medica internazionale è quella di non candidare i pazienti con questa infezione all’immissione in lista per il trapianto, perché tale infezione condizionerebbe una peggiore prognosi dopo il trapianto: particolare importanza avrebbe, secondo l’esperienza del centro inglese di Newcastle (che è una delle più recenti), la presenza di Burkholderia cenocepacia, una specie appartenente appunto a tale gruppo. Nei casi di infezione da altre specie di B. cepacia invece l’esito sarebbe più favorevole e paragonabile all’andamento generale dei trapianti polmonari. In contrasto con quanto riportato dagli inglesi, si segnalano iniziali e piccole esperienze dei Centri Trapianto di Roma e Palermo, che hanno sottoposto a trapianto pazienti con infezione anche da Burkholderia cenocepacia e hanno ottenuto risultati positivi.”
Il nostro consiglio è dunque di parlarne con i curanti del centro presso cui il paziente è assistito, chiedendo intanto di conoscere il tipo di Burkholderia responsabile delle ricadute; e poi di tener presente che le valutazioni cliniche per la messa in lista sono effettuate collegialmente dalle equipe multidisciplinari che si occupano di trapianto. Ci è stato detto, sempre al Seminario, che gli stessi criteri alla base di queste valutazioni sono in continua evoluzione e oggi spesso viene presa una decisione sul singolo caso, valutandolo in maniera ponderata e condivisa fra i chirurghi dei centri trapianto e i medici dei centri di cura FC.
1) Brochure X Seminario di Primavera FFC, “Trapianto polmonare oggi”, 19 maggio 2012
