Scuola materna: ciò che le insegnanti dovrebbero sapere

La terapia di prevenzione oggi applicata nei bambini con fibrosi cistica, soprattutto se diagnosticati con screening neonatale (spesso quando sono ancora asintomatici), permette nella maggior parte dei casi un normale sviluppo del bambino con condizioni clinico-nutrizionali sovrapponibili ai sani. Questo è molto importante perché dimostra come l’impegno terapeutico quotidiano, anche se talora oneroso, assicuri reali vantaggi.

Tuttavia, l’aspetto “normale” dei bambini affetti da fibrosi cistica a volte induce le persone non informate a sottovalutare alcuni loro bisogni e a non riconoscere sintomi che se non evidenziati precocemente possono compromettere la loro qualità di vita.

Basti pensare al bisogno che essi hanno di introdurre maggiori quantità di sali minerali ed anche di acqua (specie nella stagione estiva e negli ambienti surriscaldati) rispetto agli altri, di assumere cibo in abbondanza, necessariamente distribuito nei vari pasti, per garantire le quantità caloriche necessarie ai loro fabbisogni, cibo che senza l’aiuto degli enzimi pancreatici non verrebbe assorbito. Inoltre ci possono essere diverse altre problematiche, in alcuni casi specifiche (a seconda dell’espressione di malattia), che richiedono attenzione e prevenzione.

Ciò significa che è essenziale aiutare le maestre a capire le loro necessità, informandole sulla malattia e su certe attenzioni di cui alcuni bambini con FC hanno bisogno: dopo ciò occorre anche chiedere loro esplicitamente una vigile collaborazione, come dovrebbe essere del resto anche per altri bambini con problemi di salute più o meno importanti.

Una buona informazione sulla malattia, magari fornita in uno specifico incontro che può meglio motivare la loro collaborazione, aiuta le insegnanti ad interpretare alcuni sintomi comuni non come pericolo per gli altri bambini (esempio la tosse, qualche scarica abbondante con feci maldigerite magari con flatulenza e dolori addominali, una insolita stanchezza/svogliatezza, un ridotto appetito, etc) ma piuttosto come espressione di un problema del piccolo, che necessita invece di una rivalutazione del comportamento terapeutico (ha per esempio introdotto cibi senza il corrispettivo estratto pancreatico?, oppure sta iniziando una infezione respiratoria, magari banale ma sempre importante?). A volte questa informazione è stata necessaria per superare una comprensibile resistenza delle insegnanti alla somministrazione durante i pasti delle capsule di estratto pancreatico, in particolare avendo spiegato loro l’assoluta innocuità degli estratti.

Diverso è il problema delle infezioni respiratorie virali che in genere sono più frequenti nei bambini che frequentano l’asilo nido o la scuola materna, problema con cui si confrontano del resto tutti i bambini. Non è questo problema che dovrebbe precludere a priori l’inserimento in scuola materma del bambino con FC. Le vaccinazioni oggi suggerite, la vaccinazione antinfluenzale e, nei piccoli al di sotto di due anni, l’immunoprofilassi verso il virus respiratorio sinciziale non sono sufficienti a garantire una protezione totale. E’ solo una osservazione attenta del comportamento clinico del bambino che può aiutare a scegliere se continuare a permettergli di frequentare l’asilo nido e la scuola materna oppure no. Ma anche questo è un problema che riguarda parecchi bambini che non hanno fibrosi cistica.

E’ difficile dare suggerimenti igienico-sanitari, che del resto dovrebbero essere già nel modello organizzativo di strutture come queste, ma sicuramente occorre ribadire che gli ambienti scolastici debbono essere controllati perché non vi siano eccessi di temperatura o insufficiente ricambio d’aria. Ma soprattutto, rendere la loro vita la più normale possibile, aiutandoli a socializzare, a divertirsi e ad essere molto attivi, è fondamentale e, in casi con particolari difficoltà, può essere utile cercare di sviluppare anche nei compagni attitudine ad un sostegno consapevole verso questi bambini.