Ho scoperto che mio nipote di 4 anni ha la fibrosi cistica e, informandomi tramite internet, ho capito che è una cosa abbastanza seria. Ma questo non mi basta: avrei bisogno di sapere quali siano le conseguenze e come mio nipote vivrà. Sono preoccupatissima e attendo una vostra risposta. Grazie
In effetti, può essere difficile raccogliere informazioni complete e soddisfacenti navigando in internet. Riteniamo infatti che attraverso questo strumento si possano avere solo informazioni generiche (e talora anche fuorvianti se non sono assistite da competenti), che difficilmente potranno essere applicate al particolare bambino. Soprattutto, perché la fibrosi cistica ha una grande varietà di espressioni cliniche, determinate in parte dalla costituzione genetica del caso particolare ed in gran parte anche dalle cure che si mettono in atto e dalla attitudine a cogliere sul nascere eventuali momenti critici, che vanno tempestivamente trattati.
Per queste ragioni, crediamo che le informazioni più appropriate possano essere date solo dai medici del centro specialistico che hanno in cura il bambino e che ne conoscono bene la situazione clinica particolare.
In linea di massima però possiamo dire che oggi un bambino con fibrosi cistica può avere complessivamente una vita buona, fare le attività che fanno i coetanei, andare a scuola, giocare, progettare poi il suo futuro e lavorare ed anche farsi una famiglia, pur rimanendo l’onere di cure e controlli medici indispensabili. Crediamo che la qualità di vita di una persona con fibrosi cistica dipenda in parte anche dall’atteggiamento positivo e realistico che i genitori, ma anche i nonni e gli zii, vorranno o riusciranno assumere di fronte a questo problema.
Questo sito è comunque ricco di notizie sulla fibrosi cistica in varie sue parti: per le informazioni di carattere generale suggeriamo di vedere in Fibrosi cistica
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