Buonasera e grazie per tutto il vostro lavoro. Scusate per la domanda un po’ insolita. Se riuscissi (tramite enormi sacrifici; con la generosità di amici e parenti; con il prestito della banca) ad avere la disponibilità di una somma che mi permettesse l’accesso al farmaco Kaftrio per questi tre o quattro mesi, prima che lo stesso diventi disponibile e a carico del SSN, potrei procedere all’acquisto? Se la risposta è positiva: dove e come comprarlo?
Con stima.
Questa è una domanda a cui è difficile dare risposta perché come nostro ruolo istituzionale dobbiamo tenere dritta la barra fra rispetto e comprensione del legittimo desiderio personale e necessità di sguardo all’insieme, che è rappresentato da tutti i malati FC italiani, inseriti in un sistema sanitario di tipo pubblico. Fra i principi fondamentali di questo sistema vi è quello di assicurare equità di accesso alle cure a tutti i suoi cittadini, indipendentemente dalle possibilità economiche. Quindi, per tenerci in una linea d’equilibrio, vorremmo prima di tutto fornire alcuni suggerimenti/informazioni che ci sembrano importanti. Supponendo che chi scrive sia il malato stesso, è indispensabile che parli con il suo medico presso il centro FC di riferimento. Il medico potrà fornire, oltre che la conferma che in base a quel particolare genotipo è Kaftrio il farmaco indicato, una valutazione aggiornata e realistica del proprio stato clinico, per capire che cosa comporterebbe un ritardo nell’assunzione del farmaco. Il medico FC può aiutare a capire se la malattia ha assunto un andamento così grave che anche i giorni e le settimane contano e quindi l’ansia e la paura di non farcela hanno un fondamento oggettivo. Inoltre teniamo presente che deve essere sempre questo medico a prescrivere Kaftrio, anche se l’interessato è disposto a pagarlo di tasca propria. Così dice la Gazzetta Ufficiale (Determina, 16/10/2020). E sarebbe la farmacia del proprio ospedale (non una qualsiasi) che dovrebbe procurare il farmaco, contattando direttamente l’azienda produttrice.
Il colloquio con il medico dovrebbe chiarire anche se fosse percorribile la strada per ottenere il farmaco con altre modalità che l’azienda produttrice, interpellata nel merito, potesse concordare di volta in volta; oppure attraverso la richiesta al proprio ospedale e quindi all’amministrazione sanitaria della regione di appartenenza. La collocazione del farmaco in fascia C-nn (commercializzato non negoziato) prevede questa possibilità. In questo caso è il medico del Centro che fornisce tutta la documentazione clinica necessaria a supporto dell’urgenza della richiesta e l’ente regionale decide se può accoglierla, in base al proprio budget economico, di nuovo concordando con l’azienda il costo del farmaco, che dovrebbe essere comunque inferiore di quello “al pubblico”.
Non abbiamo a disposizione informazioni certe sulla effettiva entrata in commercio di Kaftrio e sul costo del farmaco al pubblico o per le istituzioni sanitarie. Tuttavia ricordiamo che questa Fondazione ha messo al centro dei suoi obiettivi di ricerca e della sua campagna di comunicazione l’impegno a promuovere “Una cura per tutti”. Questa cura si intende per tutte le mutazioni, ma anche per tutti i soggetti che ne hanno indicazione diritto. Per questo ritiene che forse sarebbe meglio insistere nel portare alla ribalta dei media il problema, sollecitare in ogni modo le autorità, organizzarsi insieme. Almeno così sembra a chi scrive, che è un medico attivo in un’organizzazione che sta cercando, assieme alle altre che in Italia si occupano di fibrosi cistica, di interagire presso le parti competenti perché tutti i malati FC che in Italia ne hanno diritto possano avere Kaftrio ed eventuali altri farmaci che si siano mostrati efficaci e sicuri attraverso adeguati studi clinici.
