Buonasera, mia figlia di 2 anni e mezzo è affetta da fibrosi cistica con mutazione F508del in omozigosi. Da una settimana ha raffreddore forte e ogni tanto colpi di tosse dove si sentono proprio i muchetti alla gola che le danno fastidio. Ha vomitato 2/3 volte proprio per far uscire questi muchi e da quando ha vomitato non ha più voluto mangiare (2 giorni). Sentendoci con il Centro, ci hanno detto di ricoverarla e cominciare un trattamento endovenoso ma rassicurandoci che non è nulla di preoccupante. Ovvio che ci fidiamo del Centro, ma volevamo anche un vostro parere a riguardo e volevamo anche sapere se una volta dimessa possiamo ricominciare la vita di prima o questo ricovero può essere l’inizio di un percorso terribile dovuto appunto a ricoveri e ricadute continue? Cioè, non è compromesso nulla e tornerà come prima? Se prende nuovamente il raffreddore o la febbre bisogna di nuovo ricoverarla? Da premettere che da 10 gg ha cominciato anche l’asilo. Grazie in anticipo per la risposta.
Di fronte a sintomi di esacerbazione polmonare occorre avviare tempestivamente la terapia. Questa e il ricovero vanno visti come una risorsa importante, che ha lo scopo di mantenere normale e stabile la situazione polmonare. Come già sapete, quando la bambina sarà più grande potrà usufruire di una terapia con nuovi farmaci che incidono direttamente sul difetto della proteina, responsabile della malattia. È importante arrivare a quell’appuntamento nelle condizioni migliori, così che i farmaci abbiano maggiori probabilità di successo.
