Avete visto in questi giorni la TV? Finalmente si parla di fibrosi cistica! Uno dei progetti sostenuti dalla “Fabbrica del Sorriso” (Mediaset) è quello della Lega Italiana Fibrosi Cistica (“L’acqua che cura il mio respiro”). Cercavo informazioni su questo sito, ma vedo che non ne parlate. Secondo voi è questo un progetto significativo?
Del progetto della LIFC intitolato “L’acqua che cura il mio respiro” conosciamo quanto descritto nel sito www.fibrosicistica.it. Analizziamo quanto è riportato nel sito. Sono tre gli aspetti fondamentali del progetto. Si parla di:
1) “minipiscina per effettuare la terapia con l’acqua salata”. La terapia con acqua salata è una novità che ha fatto molto scalpore e che deriva dai risultati di due studi clinici realizzati di recente rispettivamente in Australia e in America (Elkins and Bye, Donaldson, 2006). Essi hanno indicato un effetto benefico sulla situazione polmonare dell’inalazione di una soluzione di acqua molto concentrata in sale (soluzione salina ipertonica). Si tratta di due studi che valutano i risultati a breve termine e su una casistica non ampia di malati, per di più selezionati fra quelli che avevano un quadro polmonare di modesta gravità. Per questo, una valutazione definitiva dei vantaggi della soluzione salina ipertonica in ambito scientifico non è ancora raggiunta : su questo sito è disponibile un’analisi accurata del problema (in questo sito, nella sezione “Commenti di esperti” c’è l’articolo: Soluzione salina ipertonica per rimuovere le secrezioni bronchiali, pubblicato il 10/02/06). Ma questo non è l’argomento principale che ostacola la terapia con acqua salata in piscina. Il problema è che l’effetto clinico della terapia inalante con acqua salata dipende da vari fattori, tra cui: la concentrazione del sale (Robinson, Hemming et al., 1997 ), il tipo di nebulizzatore con cui la soluzione viene erogata, la frequenza dell’inalazione.
Il solo regime per il quale esistono evidenze scientifiche di supporto, pur con i limiti detti sopra, è quello di una terapia a lungo termine con cloruro di sodio al 7% in 4 ml di acqua, nebulizzata con dispositivo ad ultrasuoni e inalata due volte al giorno (Elkins, Robinson et al, 2006). La dose che potrebbe essere inalata senza alcuno strumento all’interno di una piscina, seppure chiusa, non è nota, ma è altamente improbabile che sia paragonabile a quella che verrebbe inalata attraverso nebulizzatore (Bau, Aspin et al, 1991; Mallol, Rattray et al, 1996). Se in ultima analisi il nebulizzatore è indispensabile, non si capisce perchè debba essere usato in una piscina.
2) “calotta di copertura” della piscina”. Anche in passato sono stati fatti tentativi per idratare l’aria di spazi ristretti e delimitati allestiti per i malati FC. Erano chiamati “tende a nebbia” (“mist tent”) e appartengono a tempi molto remoti delle terapie per FC: venivano usate soprattutto in bambini molto piccoli o malati gravi e comunque non in grado di collaborare alla terapia aerosolica con appositi nebulizzatori: le poche ricerche controllate sulla loro efficacia hanno indicato una modesta qualità di effetti (Matthews, Doershuk et al, 1967), e addirittura effetti negativi (Motoyama, Gibson et al, 1972) e per questo sono state abbandonate. Soprattutto, il problema emerso con il passare del tempo ha riguardato il rischio di crescita di batteri patogeni particolarmente favorita dagli spazi umidi e chiusi, nonostante venisse loro applicata una regolare pulizia (Zimakoff, Hoiby et al, 1983). Questo rischio viene ulteriormente aggravato se lo spazio chiuso serve a contenere dell’acqua, come è nel caso di questa minipiscina; e in aggiunta amplificato dal fatto che la minipiscina viene usata da più malati, con la possibilità di “infezioni crociate”, dovute cioè alla trasmissione di germi tra malati stessi. Ci sono quindi evidenze scientifiche sufficienti per valutare come improbabile e forse fonte di rischi una calotta per rendere la minipiscina un “ambiente adatto alla nebulizzazione terapeutica”
3) “terapia aerobica all’interno della copertura”. L’attività fisica è estremamente benefica per i malati FC (Bradley e Moran, 2002). L’esercizio fisico ha un effetto positivo sulla resistenza muscolare e sulla funzione polmonare. Il nuoto è una forma molto adatta di esercizio fisico (Edlund, French et al, 1986) e i malati FC possono frequentare le piscine per praticarlo. Però vi sono raccomandazioni precise, nazionali e internazionali (Linee Guida elaborate dalla Commissione “Controllo Infezioni” della Società Italiana Fibrosi Cistica, Linee Guida della CF Foundation USA, http://www.cdc.gov/healthyswimming/faq/swimmers.htm) riguardanti la necessità di un adeguato (nel senso di elevato) livello di clorazione dell’acqua per eliminare il rischio di crescita di Pseudomonas aeruginosa ed altri possibili patogeni. Andrebbe peraltro osservato anche che una concentrazione elevata di cloro, seppure disciolto in acqua, in un ambiente chiuso, potrebbe provocare irritazione a livello bronchiale, soprattutto in soggetti che hanno di base una particolare “broncoreattività”, come si verifica in molti malati FC. Si ritorna al problema sollevato sopra e cioè se sia opportuno l’utilizzo di uno spazio chiuso e con acqua per praticare “terapia aerobica” e se i rischi non sopravanzino di gran lunga gli eventuali benefici.
Poichè la minipiscina sarebbe in dotazione ai Centri di cura, si può dire ragionevolmente che l’intervento di un buon servizio di fisioterapia, disponibile nei tempi e nei modi adeguati, sarebbe di gran lunga preferibile, e sarebbe perlomeno esente da rischi. Certo però che in questo modo non si può applicare all’intero progetto l’attraente slogan pubblicitario “l’acqua che cura il mio respiro“.
Quest’ultima valutazione ci conduce ad esporre delle considerazioni che non sono di carattere scientifico, ma riguardano le modalità con cui persone, enti e organizzazioni possono battersi per far conoscere la FC e raccogliere fondi destinati a scopi benefici. Ciascuna di queste entità ha diritto di voce (“… Finalmente in TV si parla di FC.” …, scrive Chiara). Ma i messaggi usati, soprattutto se riguardanti eventuali risorse terapeutiche debbono essere assolutamente chiari e non confondenti, il più possibile attinenti alla realtà delle evidenze scientifiche. E se queste non ci sono o non ci sono ancora, non possono essere pubblicizzate come risorse terapeutiche iniziative e progetti che non hanno alcun razionale scientifico; e che, se mai, prima di essere dichiarate terapeutiche implicherebbero almeno una sperimentazione (questi passaggi, come la veridicità delle affermazioni e la necessità di sperimentazione, sarebbero stati condizioni preliminari in altri paesi; oltretutto, non ci risulta che in altri paesi, compreso quello dei Centri FC australiani promotori della terapia con acqua ipersalata e da noi consultati, simili progetti siano mai stati ideati e realizzati: perchè? )
I malati FC non hanno bisogno di illusioni e miti ma, per quanto possibile, di certezze: modalità di cura adeguate e consolidate, strutture, personale dedicato. Certo, hanno anche bisogno di speranze. Ma queste speranze si coltivano con la trasparenza delle informazioni, il rispetto e la rigorosa osservazione dei contenuti scientifici dei progetti che si ritengono a loro destinati.
Bibliografia
– Bau, S. K., N. Aspin, et al. (1971). “The measurement of fluid deposition in humans following mist tent therapy.” Pediatrics 48(4): 605-612.
– Bradley, J. and F. Moran (2002). “Physical training for cystic fibrosis.” The Cochrane Library.
– Donaldson, S. H., W. D. Bennett, et al. (2006). “Mucus Clearance and Lung Function in Cystic Fibrosis with Hypertonic Saline.” New England Journal of Medicine 354(3): 241-250.
– Edlund, L., R. French, et al. (1986). “Effects of a swimming program on children with cystic fibrosis.” American Journal of Diseases in Children 140(1): 80-83.
– Elkins, M. R. and P. T. Bye (2006). “Inhaled hypertonic saline as a therapy for cystic fibrosis.” Current Opinion in Pulmonary Medicine 12(6): 445-452.
– Elkins, M. R., M. Robinson, et al. (2006). “A Controlled Trial of Long-Term Inhaled Hypertonic Saline in Patients with Cystic Fibrosis.” New England Journal of Medicine 354(3): 229-240.
– Mallol, J., S. Rattray, et al. (1996). “Aerosol deposition in infants with cystic fibrosis.” Pediatric Pulmonology 21(5): 276-281.
– Matthews, L. W., C. F. Doershuk, et al. (1967). “Mist tent therapy of the obstructive pulmonary lesion of cystic fibrosis.” Pediatrics 39(2): 176-185.
– Motoyama, E. K., L. E. Gibson, et al. (1972). “Evaluation of mist tent therapy in cystic fibrosis using maximum expiratory flow volume curve.” Pediatrics 50(2): 299-306.
– Robinson, M., A. L. Hemming, et al. (1997). “Effect of increasing doses of hypertonic saline on mucociliary clearance in patients with cystic fibrosis.” Thorax 52(10): 900-903.
– Zimakoff, J., N. Hoiby, et al. (1983). “Epidemiology of Pseudomonas aeruginosa infection and the role of contamination of the environment in a cystic fibrosis clinic.” Journal of Hospital Infection 4(1): 31-40.
