Ultimamente ho voluto farmi prescrivere dal Centro fibrosi cistica (PA) un aerosol che mi aiutasse ad abbattere i tempi di fisioterapia giornaliera (2 ore), dato che solo quello si porta via 1 ora. Dopo la mia richiesta mi è stato risposto che non è necessario che me lo diano, visto che non ne traggo nessun beneficio (e invece mi aiuterebbe a non saltare alcune volte la fisioterapia per mancanza di tempo e voglia, lo ammetto).
Io faccio ventolin e ipertonica salina per poi fare la pep (10 respiri x 10) e infine promixin. È possibile, magari con una certa insistenza, richiedere questo tipo di aerosol? È di mio diritto pretendere presidi medici che mi aiutino a gestire meglio la malattia? Mi farebbe comodo e mi aiuterebbe a non saltare mai la fisioterapia (risparmiando tempo che potrei impiegare per fare attività fisica).
Volevo anche chiedervi se l’uso di sola ipertonica e promixin (15 gg sì e 15 no) bastasse per diminuire la carica batterica dello Pseudomonas aeruginosa e il muco.
Come ultima cosa chiedo anche un consiglio sulla sterilizzazione delle attrezzature che uso: attualmente le sterilizzo ogni 4 cicli (ogni 2 giorni con amuchina), non so però se è troppo o troppo poco, perché nel preparare il composto acqua e amuchina più il risciacquo e l’asciugatura se ne va una mezz’ora abbondante. Vorrei quindi sapere se si possono fare più giorni senza sterilizzazione e solo risciacquo o il contrario, e se potevo richiedere al Centro il “Mamajoo mj2025” (che non riesco a trovare in giro o in internet) per una sterilizzazione migliore degli apparecchi (il Mamajoo sterilizza e asciuga, quindi tempo sprecato = zero). Considerato anche che, asciugando con lo scottex, ci sono sempre alcuni punti in cui non si riesce ad arrivare bene (con possibilità di batteri), ad esempio dentro al beccuccio dell’aerosol.
Vi ringrazio anticipatamente per la vostra pazienza e dedizione nel rispondere, con grande professionalità, a ogni singola domanda posta su questo sito. Arrivederci.
Prima di affrontare i numerosi quesiti sottoposti alla nostra attenzione, sono necessarie alcune premesse.
La cura della fibrosi cistica (FC) comporta un elevato carico terapeutico caratterizzato non solo dalla necessità di seguire numerose terapie, ma anche dall’impatto che esse hanno sulla qualità di vita e sul tempo a disposizione dei malati. Il tempo speso per le cure è valutato negli studi sulla qualità di vita dei soggetti con FC quando si parla di burden of treatment, cioè del carico complessivo delle terapie giornaliere che un paziente deve affrontare. Il drenaggio delle secrezioni bronchiali, la terapia inalatoria e la manutenzione delle attrezzature utilizzate per la terapia rappresentano le attività che più impattano sul carico terapeutico del malato, indipendentemente dalla severità della malattia.
Gli apparecchi aerosolici di nuova generazione e lo sviluppo di nuove formulazioni di farmaci (come i farmaci in polvere secca per inalazione) consentono di ridurre il tempo speso per l’aerosolterapia. Attualmente sono disponibili strumenti che riducono notevolmente i tempi di nebulizzazione rispetto ai modelli tradizionali ad aria compressa. Uno dei modelli più diffusi in FC è l’eFlow. Esso è indicato nei casi in cui siano prescritti farmaci appositamente studiati con questo dispositivo o nei casi in cui vi sia un elevato carico terapeutico, in particolare se il piano di cura preveda, oltre all’aerosol fluidificante, anche l’aerosol con antibiotico (generalmente somministrato 2-3 volte al giorno). Tuttavia non vi sono ad oggi evidenze sulla superiorità di eFlow rispetto ai compressori tradizionali e il risparmio di tempo potrebbe pertanto non corrispondere a una maggiore efficacia e comfort della terapia. Bisogna inoltre ricordare che l’utilizzo di eFlow presenta anche degli svantaggi: è delicato, non può essere utilizzato con tutti i farmaci, richiede particolari attenzioni per la pulizia e la disinfezione ed è molto costoso. Nel caso della domanda, la terapia aerosolica comprende soluzione ipertonica e Promixin (antibiotico). Immaginiamo che la soluzione ipertonica venga inalata 1-2 volte al giorno, prima della terapia drenante con PEP mask, e l’antibiotico 2 volte al giorno, dopo la terapia drenante, in via continuativa o a mesi alterni (30 giorni sì e 30 no). La soluzione ipertonica può essere nebulizzata sia con apparecchi tradizionali sia con apparecchi di nuova generazione, anche se sull’utilizzo di questi ultimi vi sono pareri discordanti poiché la salinità della soluzione potrebbe provocare una maggiore usura delle componenti del nebulizzatore. In ogni caso con un apparecchio tradizionale la nebulizzazione di tale soluzione non dovrebbe impiegare più di 10 minuti.
Per il Promixin viene raccomandato l’uso di un dispositivo aerosolico specifico, l’I-neb, un dispositivo che adatta l’erogazione dell’aerosol al comportamento respiratorio del paziente e consente una nebulizzazione silenziosa, molto rapida ed efficace. La domanda non ne parla e quindi sarebbe importante capire se non è stato fornito e per quale motivo. La prescrizione di Promixin prevede, infatti, la fornitura in comodato d’uso gratuito di I-neb da parte dell’azienda farmaceutica. Con I-neb non è tuttavia possibile nebulizzare la soluzione ipertonica.
Si ricorda infine che la scelta dello strumento aerosolico è spesso frutto di valutazioni di efficacia, costi e praticità da parte del team di cura. Pertanto consigliamo di chiarire con i clinici le motivazioni della scelta di un selezionato dispositivo per la somministrazione dei farmaci.
L’altra domanda che viene posta riguarda la disinfezione (la sterilizzazione invece è una procedura di tipo ospedaliero). Le Linee Guida sulla prevenzione delle infezioni in fibrosi cistica raccomandano una disinfezione quotidiana. Certamente non è facile inserire nella vita quotidiana tale procedura, ma essa è fortemente consigliata. È possibile utilizzare diversi metodi e solitamente i fisioterapisti dei Centri FC concordano con il singolo paziente il metodo da utilizzare in relazione alla tipologia di dispositivi che usa, al tempo a disposizione e alle preferenze. Tra i metodi consigliati vi è anche la disinfezione a vapore attraverso strumenti specifici. Non vi è un modello in assoluto migliore di altri, anche se è sempre utile selezionare il dispositivo che sia stato testato in studi clinici. Alcuni modelli, come quello citato nella domanda, presentano anche la possibilità di asciugare i dispositivi e questo rappresenta certamente un vantaggio, in quanto la completa asciugatura all’aria può richiedere parecchio tempo e l’asciugatura attiva non è sempre facile da attuare. Purtroppo tali modelli non sempre sono facilmente reperibili (per il momento ci risulta possibile solo l’acquisto online). Consigliamo pertanto un confronto con il team di cura per identificare il modello più adeguato alle personali esigenze.
Referenze bibliografiche
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