Buonasera, Torno a scrivervi per la grande fiducia che nutro in Voi e nel Vostro lavoro. La mia bimba, ormai di 18 mesi, da svariato tempo non accetta la fisioterapia, se non quando dorme. Volevo sapere se la fisioterapia è efficace e in egual misura a quella fatta da svegli. Inoltre, vorrei capire se sia possibile avere la disponibilità di un fisioterapista a domicilio, almeno saltuariamente e per un breve periodo, per aiutare noi genitori a far accettare la PEP- mask alla bimba.
Passando ad un altro argomento, infine, vorrei segnalarvi che al termine della gravidanza (trascorsa senza alcun problema particolare), dopo lo scadere della settimana ostetrica, mi hanno indotto il parto per carenza del liquido amniotico; al riguardo, la ginecologa mi ha detto, a posteriori, che la scarsità del liquido amniotico potrebbe essere imputabile alla FC, e mi chiedevo se ciò fosse fondato, specie in assenza di altri indici. Grazie
La domanda ci riporta a un tema che abbiamo già più volte trattato, per cui riportiamo sotto un elenco di risposte che è utile leggere (1,2,3,4). Purtroppo dobbiamo ripetere che è molto difficile poter rispondere perché oggi non vi sono studi che evidenzino scientificamente la maggior efficacia di una tecnica (e le modalità con cui svolgerla) rispetto ad un’altra, in particolare nei lattanti o comunque nei bambini fino all’età prescolare. Il principio generale che ispira qualsiasi tecnica di fisioterapia respiratoria è che ad essa il bambino dovrebbe prestare collaborazione esercitando il respiro secondo quanto gli viene suggerito e quindi attivando adeguatamente la ventilazione polmonare. In questo senso il bambino che dorme è l’esatto opposto della collaborazione e semmai è al massimo della “passività”. Ma bisogna anche chiedersi realisticamente quanto il bambino sveglio possa essere “collaborante”. Queste sono le ragioni per cui le prescrizioni in tema di fisioterapia possono essere anche diverse fra Centro e Centro: per esempio in alcuni centri nel bambino piccolo si utilizza talora il drenaggio posturale (con percussioni e vibrazioni-compressioni manuali) e s’introduce e la PEP-mask solo dall’età scolare, o comunque quando il soggetto è in grado di collaborare attivamente. Appunto perché viene richiesta una modalità attiva di esecuzione della tecnica PEP, diversa dall’originale danese, che è invece passiva perchè sfrutta respiri a volume corrente (cioè i normali atti respiratori del bambino) e quindi applicabile anche a bambini non collaboranti. Inoltre, alcuni centri attuano fisioterapia fin dal momento della diagnosi, anche in assenza di sintomi, altri iniziano solo dopo la comparsa dei primi sintomi respiratori (è interessante a questo riguardo la lettura di “E’ giusto curare senza sintomi ?”, la risposta data da tre medici diversi) (5).
Per questo la nostra risposta a questa mamma è che ogni bambino con FC presenta prima o poi il problema del rifiuto della fisioterapia e non esiste una regola generale per risolverlo: dipende soprattutto da come sta il bambino sul piano respiratorio, da come e dove vive, da chi si impegna nelle cure quotidiane che la malattia esige (sempre e solo la mamma?), quanto la famiglia accetta il problema e riesce a rendere “normale”, come altre abitudini, anche la fisioterapia. E ci sembra di poter dire che è modesto il senso e l’efficacia della fisioterapia (praticata come rituale rassicurante o incubo quotidiano) se non accompagnata da abitudini di vita che sono importanti, quali lo sviluppo di tutte le attitudini motorie e psicomotorie del bambino, la libertà di movimento, gli stimoli al movimento, all’uso armonico di tutto il corpo, al contatto con le persone e con l’ambiente, con la natura, contenendo le paure dell’esposizione all’ambiente esterno ed al variare delle condizioni climatiche. Tutto ciò non può non influire sull’efficienza delle funzioni respiratorie, incluse quelle di rimozione delle secrezioni e di difesa dalle infezioni.
Perciò non possiamo che consigliare di parlare dal problema con la fisioterapista del Centro cui la bambina fa riferimento, eventualmente chiedendo un controllo finalizzato proprio alla ricerca di una soluzione-accordo sul problema. Ci sembra più realistico discuterne con la fisioterapista del Centro che puntare sull’intervento di una fisioterapista a domicilio. E’ vero che la fisioterapia è una parte importante del trattamento della fibrosi cistica e coerentemente a ciò la legge nazionale 548 del 1993 prevede che tutti gli strumenti ed ausili siano forniti gratuitamente e che a domicilio e, in casi particolari, vi possa essere anche l’aiuto di un fisioterapista del territorio. Ma a nostra conoscenza è molto raro che questo si realizzi, solo molto recentemente abbiamo letto di alcune regioni “virtuose” che hanno iniziato alcune esperienze di assistenza domiciliare (Marche, Lazio) (6)
Per quanto riguarda l’ipotesi che la scarsità di liquido amniotico fosse imputabile alla FC, probabilmente la ginecologa ha pensato che essendo la FC caratterizzata da una particolare secchezza di tutte le secrezioni, potesse essere implicata anche in questo problema: ma non ci sono segnalazioni scientifiche in questo senso e non abbiamo nozione che l’evento di “oligoamnios” (scarso liquido amniotico) sia da inserire tra le manifestazioni di FC.
1)www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte:” Fisioterapia respiratoria nel lattante FC“, 29/09/06
2) www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte: “Fisioterapia-riabilitazione respiratoria nel bambino con fibrosi cistica“,19/07/08
3) www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte: “La fisioterapia respiratoria nel lattante FC senza apparenti sintomi“,15/05/08
4)www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte: “Dispositivi per la fisioterapia respiratoria“, 13/01/2010
5) www.fibrosicisticaricerca.it, Domande e Risposte: “E’ giusto curare senza sintomi? I dubbi di una mamma“, 09/03/09
6) www.sifc.it,Orizzonti FC 2010, volume7, No 3: “L’assistenza domiciliare: il nuovo modello nelle Marche” e “L’assistenza domiciliare: l’esperienza del Lazio”
