Buonasera, ho appena letto che la metà dei pazienti che ha la FC ha più di 18 anni. Volevo chiedere se l’altra metà corrisponde a pazienti che sono più piccoli per età, o l’altra metà muore? Scusate ma la paura è tanta e non riesco a capire se ancora oggi nonostante tutti i passi avanti della ricerca e nel seguire il paziente ci siano dei caso di morte prematura! Grazie in anticipo.
Quando incominciammo ad occuparci di fibrosi cistica molti anni orsono, la malattia non consentiva di vivere oltre ai primi mesi o primi anni di vita. Con il passar del tempo, con i risultati della ricerca, con l’applicazione competente e mirata delle terapie che venivano messe a punto e con l’organizzazione dei centri di cura, i bambini con FC cominciarono a crescere e sempre più in buone condizioni di salute, fino a diventare ragazzi e poi adolescenti e infine adulti. Quelle persone cominciarono a fare progetti di vita, ad andare a scuola e poi al lavoro e quindi a farsi una propria famiglia. Oggi abbiamo più adulti con FC che bambini e questa proporzione di adulti sta continuamente aumentando, tanto che qualcuno comincia a parlare di “geriatria FC”, per dire che occorre maturare una esperienza medica per il malato FC anziano. Quando diciamo che oggi ci sono più adulti che bambini intendiamo dire che i bambini di oggi hanno molta più probabilità di diventare adulti che un tempo. Con questo non vogliamo nasconderci che alcuni casi non ce la fanno a diventare adulti, ma questi casi sono sempre assai meno. Ci sono poi buone ragioni per pensare che gli enormi passi in avanti che si stanno facendo oggi con la ricerca certamente offriranno nei prossimi anni ai malati FC non solo più lunga vita ma anche una vita qualitativamente molto migliore.
