Buongiorno. Sono una studentessa di infermieristica, devo richiedere la tesi: vorrei trattare l’alimentazione PEG nei pazienti con fibrosi cistica, bisogni e ruolo infermieristico. Vorrei avere informazioni in merito e sapere se è una procedura utilizzata nei bambini o anche nell’adulto. Grazie mille.
Ritengo che la tesi che si intende sviluppare sia molto pertinente alla professione che la studentessa a breve intraprenderà, in quanto l’infermiera è la figura professionale maggiormente coinvolta nell’alimentazione artificiale nella FC.
La nutrizione ha rappresentato sin dal 1988 un punto fondamentale per le persone con FC, sin da quando Corey et al. (1) pubblicavano che la differente sopravvivenza di due popolazioni nordamericane, in USA e Canada (a favore di quella canadese), era in relazione al differente stato nutrizionale e in particolare all’altezza. Questo era dovuto alla dieta ricca e appetitosa che veniva consigliata in Canada, supplementata da enzimi pancreatici, laddove in USA veniva praticata una dieta ristretta per timore dell’insufficienza digestiva. Di fatto, la statura, quando alterata, nei termini di un mancato raggiungimento del bersaglio genetico (stunting), è un fattore indipendente per predire la mortalità (2).
Dall’inizio degli anni ’90, pertanto, si sono susseguiti una serie di studi e linee guida di varie Società scientifiche, che sono state aggiornate periodicamente fino ad ora, per standardizzare sia la valutazione dello stato nutrizionale che le tecniche della riabilitazione nutrizionale (3-5). La Cochrane library, che rappresenta l’organizzazione più accreditata per la valutazione critica degli studi, aggiorna periodicamente l’argomento dell’alimentazione enterale “artificiale” mediante sonda e ha concluso anche di recente che “i metodi maggiormente utilizzati, quella nasogastrica o mediante gastrostomia, sono costosi e possono avere un effetto negativo sull’autostima della persona che si sottopone a tali modalità di alimentazione. L’utilizzo di tali tecniche suggerisce un miglioramento dello stato nutrizionale e respiratorio, ma la loro efficacia non è stata adeguatamente stimata in studi randomizzati e controllati, sui quali dovrebbero basarsi le prove di efficacia”. La stessa Cochrane, comunque, ammette che “l’effettuazione di tali studi sarebbe difficile eticamente, in quanto si tratterebbe di privare un gruppo “controllo” di persone malnutrite dell’intervento nutrizionale del quale hanno necessità (6). Per tale motivo queste tecniche vengono applicate non solo in età adulta ma anche in età pediatrica e in studi caso/controllo (7) è stato confermato che le tecniche di alimentazione artificiale invasiva, come l’alimentazione enterale per gastrostomia realizzata per via percutanea (PEG, Percutaneous Enteral Gastrostomy), può migliorare anche la malattia polmonare. Le prospettive di poter migliorare lo stato nutrizionale con tali tecniche sembra possano essere migliorate da dispositivi che possono predigerire i grassi prima che giungano all’intestino (8,9).
L’attenzione allo stato nutrizionale non è da riservare, pertanto, solo a persone con grave malnutrizione che necessitino di interventi nei quali la nutrizione gioca un ruolo sull’esito, come i trapianti polmonari, ma soprattutto nelle prime epoche della vita, laddove i bambini deraglino dai binari del canale genetico per la statura. Migliorare la nutrizione, tuttavia, non va considerato solo un obiettivo raggiungibile con tecniche di alimentazione artificiale o con “supplementi” calorici. Soprattutto in Italia, paese invidiato per la cultura gastronomica, dovrebbe essere più agevole fare in modo che i bambini assumano pasti gustosi secondo tradizione familiare, ben bilanciati dalla supplementazione con enzimi pancreatici. Perché questo si realizzi bisogna evitare di limitare le assunzioni di cibi che tutti i bambini assumerebbero, laddove non venissero vietati. Dopo i primi 4-6 mesi di vita dovrebbe essere consentito di far scegliere gli alimenti (10) che il bambino (come qualunque bambino non FC) vede sulla tavola dei genitori, senza alcun criterio di gradualità temporale e di tipo di cibi (a condizione che siano i cibi della nostra tradizione). Ad esempio, non c’è alcun motivo di offrire “pappe speciali” che nessuno di noi mangerebbe, ricordando che, a parte la maturazione del rene e della postura del collo che in genere avvengono a 4 mesi, un intestino di un bambino è in grado di assorbire qualunque cibo sin dai primi mesi, cibo che, nel caso dei bambini con insufficienza digestiva, deve essere digerito con enzimi pancreatici prima che l’intestino assorba i nutrienti. Infine non bisogna trascurare la possibilità che l’attenzione a volte ossessiva allo stato nutrizionale non determini un rifiuto su base psicologica del cibo o che il bambino possa avere un disturbo dell’alimentazione: in entrambi i casi un intervento di specialisti di tali disturbi può indurre un effetto maggiore che “un tubo” inserito artificialmente nello stomaco.
Una studentessa che voglia approfondire le tecniche di nutrizione artificiale, deve obbligatoriamente considerare la fisiologia dell’alimentazione e del comportamento alimentare, punti sui quali deve centrare le proprie attenzioni potendo giocare un ruolo fondamentale sul comportamento della famiglia, visto la durata dei contatti di un’infermiera con i genitori e con chi accudisce un bambino.
Nota redazionale. Il prof. Magazzù, autore della risposta, è disponibile ad eventuale consulenza per la tesi. Scrivere a fondazionericercafc@aovr.veneto.it
1) Corey M, McLaughlin FJ, Williams M, et al. A Comparison of Survival, Growth, and Pulmonary Function in Patients With Cystic Fibrosis in Boston and Toronto. J Clin Epidemiol 1988;41:583-91
2) Vieni G, Faraci S, Collura M et al. Stunting is an independent predictor of mortality in patients with cystic fibrosis. Clin Nutr 2013;32:382-5
3) Schwarzenberg SJ, Hempstead SE, McDonald CM, et al. Enteral tube feeding for individuals with cystic fibrosis:Cystic Fibrosis Foundation evidence-informed guidelines. J Cyst Fibros 2016;15:724-735
4) Turck D, Braegger CP, Colombo C, et al. ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis. Clin Nutr 2016;35:557-577.
5) van der Haak N, King SJ, Crowder T, et al. Highlights from the nutrition guidelines for cystic fibrosis in Australia and New Zealand. J Cyst Fibros 2020;19:16-25
6) Shimmin D, Lowdon J, Remmington T. Enteral tube feeding for cystic fibrosis.
Cochrane Database of Systematic Reviews 2019, Issue 7. Art. No.: CD001198.
DOI: 10.1002/14651858.CD001198.pub5.
7) Khalaf RT, Green D, Amankwah EK, et al. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy Tubes May Be Associated With Preservation of Lung Function in Patients With Cystic Fibrosis. Nutr Clin Pract. 2018;00:1–6
8) Freedman S, Orenstein D, Black P, et al. Increased Fat Absorption From Enteral Formula Through an In-line Digestive Cartridge in Patients With Cystic Fibrosis. JPGN 2017;65: 97–101
9) Slae M and Wilschanski M. Prevention of malnutrition in cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med 2019, 25:674–679
10) Il punto di vista dell’Associazione Culturale Pediatri sull’alimentazione complementare
