Sono un paziente di fibrosi cistica di 20 anni affetto da mutazione lieve (grado 5). Premetto di non aver mai sofferto di bronchiti/polmonite né tantomeno di avere mai avuto una importante sintomatologia, specie a livello respiratorio. La mia domanda è: posso rifiutare il ricovero di controllo previsto ogni 2 anni dal Centro di fibrosi cistica di riferimento? Non rifiuto di sottopormi agli esami di routine, ma vorrei solo effettuarli in regime di day hospital per evitare la permanenza di 4 giorni in ospedale, in reparto con altri pazienti più sfortunati di me, sia per motivi psicologici che per motivi di sicurezza. Gli esami a cui verrei sottoposto a ricovero sono praticamente identici a quelli svolti in day hospital, salvo per tac torace e densitometria ossea che, nel caso in cui non sia integrabile nel dh, sono disposto a svolgere privatamente portando tutta la documentazione necessaria al centro. Purtroppo questa situazione sta creando contrasti tra me e il personale ospedaliero che si stanno facendo troppo insistenti nonostante delle condizioni di salute relativamente stabili.
Comprendiamo il disagio e le ragioni di chi ci scrive. Offriamo alla riflessione altri due aspetti di cui tener conto. Il primo è che le aziende ospedaliere hanno abolito il day hospital ordinario che, con un unico costo, poteva includere diversi e molteplici accertamenti diagnostici, riservandolo solo ad alcune e precise prestazioni sanitarie. È diventato perciò poco fattibile organizzare diversi accertamenti nell’ambito di una visita ambulatoriale . La scelta di eseguire un breve ricovero consente perciò di eseguire tutti gli accertamenti necessari, compresi quelli di imaging del polmone.
Un breve ricovero ha anche il vantaggio di consentire che tutti gli operatori del team, infermiere, fisioterapista, psicologo, assistente sociale e altri specialisti, possano fare le loro valutazioni e avere un contatto diretto con il paziente, che non è sempre possibile quando tutto è concentrato in uno o pochi controlli.
Le linee guida per la cura della fibrosi cistica raccomandano una regolarità di controlli per far sì che si possano raccogliere informazioni cliniche importanti, come per esempio le colture dell’espettorato, che consentono di definire i batteri presenti nelle vie aeree, ma anche per assicurarsi dello stato di benessere del paziente. I controlli sono perciò eseguiti indipendentemente dalle condizioni cliniche del singolo. Inoltre, sono raccomandati degli accertamenti particolari, più approfonditi, da eseguire almeno una volta all’anno o ogni due anni. I Centri organizzano questi accertamenti in base all’organizzazione che si è data l’azienda ospedaliera, in cui è inserito il Centro Fibrosi Cistica.
Suggeriamo di tener conto di questi due aspetti e che ciò che viene proposto è pensato e organizzato per mantenere un buon stato di salute e/o migliorare la situazione clinica grazie alle terapie disponibili.
