Buonasera, sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da FC. Quest’anno la bimba inizierà le scuole primarie (è una bimba che ha manifestato sin dall’inizio una forte severità della patologia e ha convissuto tanto con le ospedalizzazioni, il dolore ecc.). Vedo la mia bimba da una parte molto forte e carismatica, ma dall’altra ipersensibile, infastidita, con scarsa concentrazione, si stanca facilmente. Vorrei chiedere come si vive la malattia cronica in questa età, e come posso aiutare mia figlia per affrontarla al meglio. Per quanto riguarda la scuola primaria e la presentazione del caso, vorrei parlare della patologia, del fatto che può portare degli strascichi di stanchezza, dovuti alla zavorra di doveri giornaliera. Per quanto riguarda la somministrazione enzimatica, vorrei chiedere se normalmente si porta un foglio rilasciato dal centro e se qualora gli insegnanti dovessero rifiutarsi di somministrare il farmaco, come potrei cercare di mediare per trovare la soluzione migliore per la bambina. Grazie mille in anticipo.
Vorremmo poter dire tante cose a questa mamma, che comunque si pone con modalità molto positiva nell’affrontare per sua figlia l’inizio dell’avventura scolastica, occasione importante di normalità e di crescita per lei. Ci limiteremo a poche indicazioni derivate da lunga esperienza.
La cosa più importante da ottenere è che qualche operatore del centro di cura si faccia carico di presentare, assieme ai genitori, la bambina all’insegnante e/o al preside della scuola. Per il centro di solito è l’assistente sociale o lo psicologo che si prende un tale carico, ma non tutti i centri dispongono di tali operatori: può andar bene anche la fisioterapista o un’infermiera molto motivata. In alternativa, il medico del centro che ha in carico la bimba e la conosce bene dovrebbe preparare una lettera, da presentare a insegnante/preside, accompagnata o preceduta da una telefonata, in cui spiega quali sono i problemi principali della bimba e quali accorgimenti possono essere eventualmente messi in atto dall’insegnante per metterla a suo agio e dare sicurezza alla bimba e ai genitori. Una delle cose che dovrebbe essere ben spiegata alla scuola è che nel caso la bimba presenti tosse, questa è un sintomo della malattia e non ha alcuna contagiosità nei confronti degli altri scolari. L’insegnante potrebbe aiutare la bimba ad assumere gli enzimi pancreatici al pasto di scuola (non presentano alcun problema, di cui temere), dopo chiara informazione e motivazione ricevuta. Gli eventuali momenti di stanchezza o di scarsa attenzione dovranno trovare nell’insegnante adeguata comprensione, sostegno e incoraggiamento. I genitori e l’insegnante dovrebbero decidere insieme se e quando eventualmente informare gli altri scolari, se questo si rendesse necessario per qualche particolare problema (ad esempio le assenze), onde ottenere la loro collaborazione, se del caso. La scuola dovrebbe fare questo, ma sappiamo che non sempre si trovano insegnanti immediatamente disponibili (alcuni pensano non sia loro compito o temono di assumere responsabilità e commettere errori). Ma occorre provare, con adeguata preparazione, e si possono trovare insegnanti alleati, con i quali stabilire un rapporto francamente collaborativo: spesso funziona, soprattutto se interviene un operatore disponibile del centro di cura.
Suggeriamo di leggere qualcosa e seguire alcuni video che affrontano questi problemi al link: www.fibrosicistica.it/cosa_facciamo/fibrosi-cistica-scuola/.
