Quando un soggetto con FC si avvicina all’ossigenoterapia, in base alle statistiche, in quanto tempo arriva ad essere messo un lista di attesa per trapianto polmonare?
Non conosciamo statistiche sullo specifico problema sollevato dal nostro interlocutore. Tuttavia possiamo offrire alcune considerazioni di carattere generale.
– In un malato di fibrosi cistica si propone l’ossigenoterapia quando vi sia una malattia polmonare avanzata che impedisce una sufficiente ossigenazione del sangue: si parla di “insufficienza respiratoria ipossiemica”.
– La decisione si basa soprattutto sulla misura dei livelli di ossigeno nel sangue: questi si possono misurare come “pressione parziale di ossigeno” su un campione di sangue prelevato da arteria (ossimetria) oppure come “saturazione in ossigeno dell’emoglobina”, con l’impiego di uno strumento non invasivo chiamato “pulsossimetro” o “saturimetro” (saturimetria) applicato ad un lobo dell’orecchio o sul polpastrello di un dito. La saturazione misurata con tale strumento è da considerare normale o accettabile quando sta sopra al valore del 93-94%. Per stabilire quanto ossigeno somministrare e quando e quanto a lungo, le misure ossimetriche (di solito quelle non invasive) si fanno in varie condizioni e prolungate nel tempo: a riposo, sotto sforzo e nel sonno.
– Inizialmente è possibile che sia necessario l’ossigeno supplementare solo nel corso di una esacerbazione respiratoria importante. E’ possibile che venga somministrato solo nel sonno o solo quando si fa attività fisica.
– L’aggravarsi dell’insufficienza respiratoria può richiedere la supplementazione di ossigeno più prolungata, anche in continuazione. Quando questo avviene, di solito si ha anche un aumento di anidride carbonica nel sangue, oltre i 40-42 mm di mercurio: si parla di “insufficienza respiratoria ipercapnica” (il polmone non solo non ce la fa a mantenere livelli sufficienti di ossigeno, ma non riesce a eliminare sufficientemente l’anidride carbonica, il gas di “scarico” prodotto dall’organismo). L’ossigenoterapia corregge i livelli di ossigeno nel sangue, ma non corregge quelli di anidride carbonica, anzi li può far lievemente aumentare se si esagera con la somministrazione di ossigeno.
La possibilità di trapianto polmonare e quindi dell’inserimento del malato in lista di attesa entra in discussione quando si realizzino una serie di condizioni sfavorevoli nel decorso della malattia polmonare. Tra queste: il grado di insufficienza respiratoria, accompagnato ad una funzione respiratoria molto bassa e non più recuperabile, la scarsa o nulla risposta ai trattamenti antibatterici, la marcata riduzione di tolleranza allo sforzo, il sonno reso molto difficile, etc. Sono gli elementi principali di valutazione, cui vanno aggiunti molti altri basati su altre caratteristiche cliniche (la presenza o meno di particolari complicanze, il tipo di batteri colonizzanti, lo stato di nutrizione…..) e sulle caratteristiche della persona, della famiglia, etc. E’ solo per dare un’idea di quanto sia difficile arrivare assieme alla persona malata a proporre una soluzione così difficile come quella del trapianto polmonare.
Da tutto questo si deduce come sia praticamente impossibile prevedere quanto tempo passerà dal momento in cui si incomincia ad usare l’ossigeno a quello in cui si prende la decisione per il trapianto. Vi sono malati che vanno avanti anche per anni con una qualche supplementazione di ossigeno o che possono avere periodi di bisogno di ossigeno alternati a periodi senza ossigeno. E’ l’insieme delle altre circostanze che definiscono come andranno le cose nel tempo.
