Mia figlia è ricoverata al centro di riferimento per la FC di una regione del sud (che non cito per ovvii motivi). Fino all’ultimo escreato è risultata libera da PA. Nella stanza a fianco alla nostra c’era una bambina più piccola con PA (infatti faceva il TOBI). Se non fosse stata nostra cura premurarci di chiedere se ci fossero malati di FC ricoverati nello stesso reparto, nessuno ci avrebbe informato di nulla, ed in ogni caso ci siamo accorti della colonizzazzione da PA solo perché abbiamo visto che faceva il TOBI. La madre della bambina non aveva neanche l’aria di sapere che la figlia doveva mantenersi a debita distanza da altri malati FC.
In aggiunta il lavandino del bagno in camera perdeva acqua e gli idraulici hanno lasciato a terra il contenuto limaccioso del sifone senza che nessuno, per ore, e pur dietro nostro ripetuto sollecito, si premurasse di pulire e disinfettare (non è compito degli infermieri e l’addetto alle pulizie è presente solo ad ore precise). Alla fine, esasperati, abbiamo sistemato noi.
La domanda che pongo è: esistono delle linee guida valide in tutta la nazione che salvaguardino la salute dei malati FC ? Quelli che ho elencato prima sono solo due dei vari fatti assurdi a cui abbiamo assistito e che ci fanno tremare dal terrore ogni volta che mettiamo piede in quella struttura. E’ normale tutto questo ? La fondazione può o deve fare qualcosa in proposito?
Cordiali Saluti,
Alberto
Esiste ormai tutta una serie di linee guida e di raccomandazioni, prodotte in varie parti del mondo, che suggeriscono i comportamenti che conviene adottare per prevenire la diffusione tra i pazienti con fibrosi cistica di batteri potenzialmente dannosi. In genere i Centri FC conoscono queste norme: il problema dipende da come viene educato il personale e da come viene gestita l’organizzazione igienica di un reparto ospedaliero. E non crediamo sia una questione di centri del nord o centri del sud.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha contribuito a informare su questa problematica organizzando un gruppo di lavoro, costituito da medici e infermieri di centri FC italiani, che ha analizzato tutta la letteratura medica sul controllo delle infezioni in fibrosi cistica. Il prodotto di questo gruppo di lavoro è stata una pubblicazione, uscita lo scorso anno, in occasione del III Seminario di Primavera FC, dal titolo: “Controllo e prevenzione delle infezioni respiratorie nel paziente affetto da fibrosi cistica – Analisi e revisione critica della letteratura“. Il volume è stato inviato a tutti i centri italiani CF ed è stato largamente distribuito a medici ed altri operatori sanitari che si occupano di Fc in Italia. Può essere richiesto gratuitamente alla Fondazione FFC.
