Buon pomeriggio, ho 37 anni, vivo in Puglia e ho la fibrosi cistica. Nel mio piano terapeutico sono compresi aerosol di Cayston e Colobreathe a mesi alterni. Con grande stupore e sconcerto ho saputo che questi farmaci (antibiotici), nonchè il Creon, farmaci per noi indispensabili, non saranno più elargiti e forniti dal SSN. In pratica dovremo pagarli. Il costo di questi farmaci è pesante (da 2.000 a 5.000 euro). Dato il costo, dovrei rinunciare a curarmi. Cosa mi consigliate?
La domanda si riferisce a recenti provvedimenti presi dalla regione Puglia e riportati estensivamente sulle news nazionali. Ad esempio Repubblica (1), riportando quanto detto dal ministero: “Non è possibile per la Regione Puglia erogare prestazioni extra LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel contesto della razionalizzazione della spesa. Si conferma che i farmaci di fascia C, i prodotti classificati come integratori, anche quando prescritti per malattie rare per le quali non sono disponibili alternative terapeutiche, possono essere erogati gratuitamente ai propri residenti soltanto dalle Regioni che trovandosi in condizioni di equilibrio economico finanziario, non hanno sottoscritto piani di rientro”.
Le notizie si sono susseguite convulsamente, con l’apparente coinvolgimento anche di altre regioni Italiane, nell’ottica dei piani di rientro necessari a razionalizzare le spese. Tuttavia, sembra proprio che la massiccia mobilitazione dei media sia servita. Infatti, si legge in un comunicato stampa dell’1 febbraio ad opera della Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia (2):
“Si è conclusa positivamente la triste vicenda che aveva colpito la Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia Onlus e tutti i malati di Fibrosi Cistica presenti sul territorio, a cui, con un provvedimento prima del Ministero della Salute e poi con uno successivo della Regione Puglia, era stato negato il diritto alle cure per la mancata erogazione di farmaci di fascia C. In data odierna, lo stesso Ministero della Salute ha provveduto a chiarire l’equivoco, evidenziando che in base alle previsioni dell’art. 54 del P.P.C.M 12/01/2017, recante Definizione e aggregazione dei livelli essenziali di assistenza, non si configurano prestazioni extra LEA in quanto vi è l’espresso rinvio alla legge 548/93 art. 3, dichiarando che – tutto quanto previsto nella stessa norma non può configurarsi come extra Lea- . Ancora una volta una legge del 1993 mostra la sua valenza giuridica e la sua forza a tutela dei Pazienti di Fibrosi Cistica. La Regione Puglia ha subito recepito la nota del Ministero, provvedendo a inviare comunicazione a tutte le farmacie territoriali ripristinando la situazione quo ante e ridando la possibilità a tutti i malati di Fibrosi Cistica di poter avere le forniture dei farmaci e garantendo così il diritto alle cure. In breve, l’erogazione a titolo gratuito delle prestazioni sanitarie, compresa la fornitura gratuita del materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario, ossia i farmaci necessari secondo le prescrizioni dei Centri di riferimento, non sono più configurabili quali extra Lea (2).”
Da parte nostra, abbiamo contattato AIFA che non ha potuto che confermare l’indipendenza delle Regioni in materia di piano di rientro. Abbiamo contattato Il Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti, della Regione Puglia, ricevendo come contatto quello del Dott. Stella, con cui per il momento non ci è stato possibile interloquire.
Confidiamo che gli ultimi sviluppi siano definitivi e che tutto si sia risolto in qualche giorno di confusione.
1) bari.repubblica.it/cronaca/2019/01/27/news/fibrosi_cistica_in_puglia_niente_rimborso_per_i_farmaci_ministero_sotto_accusa_per_i_tagli-217604021/
2) puglia.fibrosicistica.it/comunicato-stampa-lifc-puglia-onlus-farmaci-per-pazienti-con-fibrosi-cistica-dietro-front-di-ministero-della-salute-e-regione-puglia/
