Vorrei sapere se è giusto quello che mi sono sentito rispondere dal mio centro regionale fibrosi cistica alla mia domanda di poter avere dal centro un apparecchio per aerosol in sostituzione del mio che si è rotto (visti i tempi che ci vogliono per averlo dalla ASL in sostituzione, che sono di circa un mese). Mi hanno detto di andarlo a comprare di tasca mia e anche dove andare….. Il che mi fa pensare che abbiano anche qualche convenzione con il negozio da loro suggeritomi (che tra l’altro conosco da 20 anni) anziché andare in una farmacia e pagarlo oltre 80 euro. Non è per gli ottanta euro ma per principio: se questo apparecchio è di vitale importanza per un malato di fibrosi cistica perché mi devono rispondere che me lo devo comprare privatamente io? Non dovrebbero averlo loro in ospedale da dare in caso di emergenza? Vi ringrazio per la risposta che potrete darmi.
La legge 548/93 stabilisce che le ASL debbano fornire alle persone con FC tutti i presidi terapeutici necessari su prescrizione di un centro regionale FC. Tra questi presidi sono inclusi i nebulizzatori per l’aerosolterapia. Non viene stabilito invece che siano i centri di cura a fornire tali presidi. Detto questo, il problema di risolvere casi di emergenza con la consegna in prestito di uno strumento di cura da parte di un centro FC rientra nelle iniziative di quel centro e nella intraprendenza degli uffici delle ASL, che potrebbero far si che alcuni apparecchi terapeutici e loro accessori (per aerosol o per altro) fossero tenuti in deposito presso il centro o altra struttura ospedaliera per far fronte appunto a situazioni di emergenza. Le associazioni regionali FC dovrebbero farsi carico di una tale promozione di servizio presso i centri e gli ospedali. Del resto, alcune associazioni gestiscono in proprio a loro spese un tale servizio di supplenza. Il nostro interlocutore potrebbe contattare in proposito l’associazione FC della propria regione.