Le tutele previste dalla legge 104 per le persone con fibrosi cistica

Una persona con fibrosi cistica, a causa della sua patologia, vive quotidianamente uno “svantaggio sociale” ovvero la difficoltà d’inserimento nel contesto di vita dovuto proprio al fatto di essere affetto da una malattia cronica, multiorgano e degenerativa e che necessita di cure impegnative, quotidiane e costanti. Con l’art.3 comma 3 della Legge 104 gli viene di fatto riconosciuta, in tutte le fasi della sua vita, tale condizione e la relativa gravità dovuta proprio all’impatto della malattia nella quotidianità e nelle relazioni.
Ricordiamo infatti che il riconoscimento dello status di portatore di handicap (L.104/92) non verte solo sull’accertamento di tipo fisico ma anche sulle conseguenze di tipo sociale, il tutto sempre correlato all’età.

Nel 2015 INPS, al fine di migliorare la valutazione medico legale della fibrosi cistica in sede di accertamento per gli stati di invalidità, handicap e disabilità,  ha cercato di fare chiarezza emanando le linee guida denominate “Contributo Tecnico Scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti in Fibrosi Cistica” (qui l’intero documento). In esse, al Capitolo 6 (La valutazione degli stati invalidanti nei pazienti con fibrosi cistica – Lo svantaggio sociale, pag. 12) è indicato che “… risulta di tutta evidenza come il paziente con fibrosi cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica, sia da considerarsi in ogni caso portatore di handicap con connotazione di gravità”.
Considerato che l’impatto sociale della malattia nella vita della persona affetta da fibrosi cistica è a 360°, dalla nascita all’età adulta, dalla scuola al lavoro e al tempo libero, vediamo di fare qualche esempio su come la Legge, attraverso molti dei suoi preziosi articoli, tutela le persone con fibrosi cistica:

• alla nascita: la legge 104 istituisce già nel 1992 l’obbligo di screening neonatale della fibrosi cistica per tutti i nati garantendo la diagnosi precoce;
• nel periodo scolastico: grazie alla legge 104 i bambini affetti da fibrosi cistica possono godere di particolari attenzioni in classe, il riconoscimento e l’accesso ai BES (bisogni educativi speciali), la predisposizione del PDP (piano didattico personalizzato), ecc;
• in ambito lavorativo: la legge 104 garantisce l’accesso a permessi giornalieri e orari, la scelta della sede di lavoro più vicina a casa, il divieto di trasferimento, ecc;
• nel diritto all’assistenza: la legge 104 garantisce al genitore, al familiare o al coniuge di stare vicino alla persona affetta nei momenti di particolare necessità grazie a permessi e congedi retribuiti.

Sono molti i diritti e i benefici che la Legge 104 da più di trent’anni garantisce alle persone affette da fibrosi cistica, garantendo in tutte le fasi della vita la conciliazione dei tempi di cura con i tempi di vita, di studio, di lavoro e tempo libero.