Ho 38 anni, una figlia di 4 con FC (genotipo DF508/DF508) e sto affrontando una nuova gravidanza. All’undicesima settimana mi sono sottoposta a villocentesi, il cui risultato e’ stato che la bambina che avro’ e’ portatrice sana di FC e quindi intendo portare avanti la mia gravidanza. Avevo letto alcune informazioni riguardo alle cellule staminali del cordone ombelicale che potrebbero essere utilizzate per un eventuale terapia in FC. Cosa potrei fare, visto che so che le cellule del cordone verrebbero conservate in una banca ed utilizzate da chi piu’ ne ha bisogno? Anche il cordone del mio nuovo futuro figlio potrebbe essere utilizzato per tale scopo? e in quel caso le sue cellule staminali potrebbero essere conservate per mia figlia?
Desidererei avere informazioni a riguardo e che cosa potrei fare. Grazie e cordiali saluti.
Un recente decreto del ministro della Sanità Livia Turco ha stabilito che solo nel caso d’alcune malattie del sangue (leucemie, emoglobinopatie fra cui la talassemia, disordini congeniti del sistema immunitario, errori congeniti del metabolismo come la malattia di Gaucher) le staminali del cordone ombelicale possano essere raccolte e conservate per uso “dedicato”, vale a dire riservato ad un familiare. La conservazione è in questi caso gratuita e avviene in una delle 16 banche pubbliche italiane che sono state istituite (il loro elenco si può trovare su www.adisco.it ). Questo perché per queste malattie sono già state realizzate terapie (=trapianti di midollo) basate sull’uso delle cellule staminali.
Per altre malattie, come ad esempio la fibrosi cistica, le terapie basate sulle staminali sono in fase di studio, ma finora non ci sono evidenze sufficienti che garantiscano la loro riuscita, quindi la conservazione “dedicata” non è ritenuta opportuna e non è permessa. Chi volesse lo stesso ottenere una conservazione dedicata, può esportare all’estero il sangue del cordone ombelicale e depositarlo presso una banca privata: il costo di questa conservazione si aggira all’anno dai 1500 ai 3000 euro. In Italia non sono consentite banche private per la conservazione delle staminali da cordone. E questo perché la rete pubblica che si è costituita è una delle più efficienti e sicure e con il più alto numero di trapianti di staminali eseguito in Europa. E perché, dal punto di vista etico, risulta inaccettabile pensare all’introduzione di una medicina discriminata socialmente al punto che soltanto famiglie con adeguata disponibilità finanziaria potrebbero permettersi la conservazione del sangue cordonale per eventuali possibili cure.
Va anche ricordato che per ora le istituzioni scientifiche mediche italiane ed europee non incoraggiano la conservazione “per uso proprio” del cordone ombelicale: vedi la “Dichiarazione pubblica sull’utilità della conservazione autologa del sangue del cordone ombelicale” del WMDA-World Marrow Donor Association , 26 maggio 2006 e l’ Opinion Paper 19 “Ethical Aspects on Cord Blood Banking” dell’Unione Europea, 16 marzo 2004.
L’efficacia di cellule staminali cordonali congelate e scongelate per essere successivamente espanse (=fatte moltiplicare) o manipolate allo scopo di ricostruire organi o tessuti, infatti, è ancora tutta da verificare (1) .
Quella che viene incoraggiata è la donazione del sangue del cordone per fini solidaristici : essa entra a far parte del deposito della banca e viene utilizzata a seconda delle necessità e delle caratteristiche di compatibilità fra donatore e ricevente. Il sistema della compatibilità è così complesso e così ricco di marcatori specifici al punto che è stato calcolato che circa il 97% dei donatori sarebbe in grado di ritrovare la propria donazione se nel frattempo ne venisse riconosciuta la necessità ed essa non fosse ancora stata utilizzata (2) .
Infine bisogna dire, riguardo al caso specifico ( sarebbe utile la donazione di staminali di portatrice sana del gene CFTR ? ), che non sappiamo se la condizione di portatore-portatrice rappresenterebbe anche in futuro una condizione di non-idoneità alla donazione di staminali ombelicali riservate alla terapia della sorellina malata di FC. Ragionando in astratto, si potrebbe ipotizzare che se per rigenerare il tessuto polmonare fosse possibile ricorrere ad una iniezione di cellule staminali (come è stato fatto sperimentalmente nei topi), sarebbero da preferire staminali fornite di un corredo genetico assolutamente normale per quanto riguarda il gene CFTR, piuttosto che staminali contenenti una copia normale del gene CFTR e una copia mutata (come è per le staminali di un soggetto portatore o portatrice).
Se invece la donazione fosse fatta “a scopo solidaristico”, di nuovo non sappiamo se sia idonea o no: nel midollo di un soggetto ricevente la donazione le staminali contenenti il gene CFTR attecchiscono come quelle del tutto “normali?” Probabilmente sì, ma non ci sono prove. Certamente attraverso la donazione non verrebbe “trasmesso” il rischio di trasmettere ai figli del ricevente il gene CFTR mutato, perchè quella è una condizione legata ad altri tipi di cellule (quelle riproduttive, dette gameti) con le quali le staminali donate non dovrebbero interferire.
1) Little M et all “Delivering on the promise of human stem-cell research” EMBO reports 2006; 7812):1189-92
2) Http://staminali.aduc.it : “ADISCO:corretta informazione su raccolta e conservazione staminali cordonali” Anno 2007, numero 149 del 28-09-07