Buonasera, conosco una persona a me cara affetta da fibrosi cistica, che all’età di 33 anni si è sottoposta a trapianto bi polmonare con ottimo esito. Oggi, a distanza di 2 anni, va ancora tutto bene. Essendo questa persona molto chiusa, e volendo stargli vicino, volevo sapere dopo un trapianto quali sono le aspettative di vita. So del pericolo costante di rigetto, ma qualora esso non si verifichi, quali sono davvero le aspettative di vita, statisticamente? I nuovi polmoni verranno di nuovo compromessi dalla malattia? Grazie mille.
Stare vicini a una persona con una malattia cronica, sottoposta a un trapianto, è certamente meritorio. La vicinanza si riempie di significati positivi per entrambe le persone anche indipendentemente dalle aspettative di vita: ciò è reale perché per un singolo soggetto la medicina non riesce a fare una previsione precisa. Provo a spiegarmi.
I registri internazionali riportano la sopravvivenza dopo trapianto in un gruppo di circa 9.000 persone con fibrosi cistica sottoposte a trapianto polmonare nel periodo compreso tra il gennaio 1990 e giugno 2016. I risultati degli esiti dopo trapianto sono così descritti per questo grande gruppo di persone: la mediana della sopravvivenza è di 9,5 anni, cioè il 50% delle 9.000 persone sopravvive di più di 9,5 anni; il 50% dello stesso gruppo meno di 9,5 anni. Questa è la descrizione “statistica”: mediamente, per l’insieme delle 9.000 persone la sopravvivenza è di quasi 10 anni e si tratta certamente di un buon risultato che è andato migliorando nel tempo, ma non sappiamo se un determinato soggetto cade nella metà che sopravvive di meno o nella metà che sopravvive di più di 10 anni. Chiedo al nostro interlocutore: serve proprio questa informazione?
Le cellule dei polmoni trapiantati non hanno il difetto genetico della malattia. Occorre però considerare che possono intervenire sull’organo trapiantato delle complicanze che non hanno a che fare con la fibrosi cistica, come il rigetto acuto o cronico. Le infezioni dei polmoni da parte anche di microorganismi che non rappresentano un problema per le persone sane sono facilitate dalla terapia immunosoppressiva e possono danneggiare i polmoni. Inoltre, la terapia immunosoppressiva può portare a complicanze come la perdita di funzione renale o a patologia tumorale.
C’è bisogno perciò di una terapia continuativa e di controlli che, con diversa frequenza e in dipendenza dall’andamento, devono assicurarsi dello stato di salute del polmone e delle altre complicanze della fibrosi cistica, che riguardano organi diversi dai polmoni.