Perché in Italia non possiamo allinearci all’aspettativa di vita del Canada?
La domanda si ispira a un articolo che abbiamo di recente commentato (1), in cui venivano riferiti gli ottimi dati esposti nel Registro FC Canadese circa l’aspettativa di vita e altri indicatori clinici dei pazienti FC di quella nazione, dati migliori di quelli riportati per i pazienti del Registro FC americano. Si rimanda alla lettura di quell’articolo per conoscere le ragioni che sarebbero alla base del vantaggio dei canadesi.
Per sapere se i dati italiani siano in linea con quelli del Canada oppure siano diversi, prima di tutto dovremmo avere il parametro specificatamente citato nella domanda, e cioè l’aspettativa di vita. L’aspettativa di vita si conosce attraverso l’elaborazione delle curve di sopravvivenza. Queste curve sono una tecnica statistica che meglio di altre descrive il decremento della probabilità di morte. Per costruire le curve di sopravvivenza occorre avere l’intera coorte di pazienti (tutti i pazienti) nati in ciascun anno: si studieranno varie coorti di vari anni e dei pazienti di ogni coorte si studierà la previsione di durata media (o mediana) della vita. Occorre naturalmente un periodo di osservazione il più ampio possibile (vari decenni). Periodi di osservazione troppo brevi e un censimento incompleto dei pazienti rendono impossibile costruire le curve di sopravvivenza.
Il registro canadese e quello americano sono stati avviati rispettivamente nel 1970 e nel 1966, quello italiano era partito nel 1988, è rimasto attivo fino al 2004, anno in cui è stato sospeso per una complessa problematica legislativa relativa alla protezione della privacy dei dati; è stato poi ripreso nel 2010 e nel 2016 ha prodotto un interessante Report, pubblicato in italiano via web, che dà la fotografia di quello che è successo nel 2010. Ma il Report non mostra curve di sopravvivenza perché il tempo di osservazione è troppo breve. Ha prodotto dati interessanti sul numero dei pazienti in vita nel 2010, sulle nuove diagnosi e modalità di diagnosi, tipo e frequenza di mutazioni CFTR, livelli di funzionalità respiratoria e caratteristiche nutrizionali, dati microbiologici, numero di trapianti e numero di decessi. Tutto questo riferito all’anno 2010 (epiprev.it/materiali/2016/EP2/EP16_2S2_001_ALL.pdf)
Piuttosto, per sapere come stanno i pazienti italiani rispetto a quelli delle altre nazioni in Europa è più utile il Registro Europeo: abbiamo commentato il Report 2013 (2), ora è disponibile (in lingua inglese) anche quello del 2014 (3). I pazienti italiani sono ai primi posti della graduatoria fra varie nazioni europee per quanto riguarda il livello medio di funzionalità respiratoria e il contenimento della presenza di infezione respiratoria cronica; un po’ meno brillanti sono i dati relativi allo stato nutrizionale; è invece al terzo posto, dopo Francia e Regno Unito, per il numero di trapianti polmonari. Il quadro è di una situazione complessiva buona, che riflette anche come il livello dell’assistenza alla FC in Italia sia molto elevato. Abbiamo ragioni per pensare che in Italia l’aspettativa di vita non si discosti sostanzialmente da quella dei malati canadesi, ma lo verificheremo quando il Registro FC italiano sarà in grado di fare le elaborazioni statistiche.
1. Indagine sulle ragioni per cui i malati FC canadesi vivono più a lungo di quelli statunitensi, Progressi di ricerca, 10/04/2017
2. La fibrosi cistica in Europa. Report 2013 del Registro Europeo Pazienti FC, Progressi di Ricerca, 16/05/2016
3. ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Annual%20Report%202014_Nov2016.pdf
