Salve sono mamma di un bambino con fibrosi cistica di 11 mesi, diagnosi fatta dopo screening neonatale. Le mutazioni di mio figlio sono F508del e 852del22. Assume Creon già da un mese di vita per insufficienza pancreatica ma tutto sommato ottima crescita (70 percentile peso 50 percentile lunghezza). Un aspirato positivo per Stafilococco e uno per Pseudomonas, entrambi debellati con terapia antibiotica. Fin qui tutto bene, i problemi sono iniziati da quando è arrivato il caldo torrido nella nostra zona in giugno. Sudava molto, poco appetito, non voleva bere. Infatti si è disidratato calando di quasi 1 kg. Al momento si sta riprendendo, cerco di fargli assumere 3 Prereid al giorno ma è davvero difficile far recuperar peso. In tutto ciò il caldo peggiora solo le cose! Vorrei qualche indicazione su quanto dovrebbe bere e come aiutarlo nel peso, al momento è di 10 kg.
È nota l’eccessiva perdita di sali con il sudore nelle persone con fibrosi cistica e secondo le linee guida di importanti società scientifiche nel campo della gastroenterologia e della fibrosi cistica (ESPEN, ESPGHAN, ECFS) una supplementazione in sale (cloruro di sodio, NaCl) dovrebbe essere assunta quotidianamente, indipendentemente dal clima. In caso di elevate temperature, questa supplementazione va aumentata perché la sudorazione cresce e la perdita di sali, che comporta fiacchezza e poca voglia di mangiare e di bere, rende ancora più difficile recuperare la situazione generale. Questo quadro non va mai sottovalutato.
Non siamo in grado di dire se il preparato commerciale citato nella domanda soddisfi il fabbisogno del bambino. Abbiamo visto che con questo marchio vi sono prodotti di varia tipologia e contenuto: in generale va detto che questi preparati non sono mirati all’elevata supplementazione necessaria in casi di disidratazione dei bambini con FC. Suggeriamo quindi di consultare il medico curante e soprattutto il Centro di riferimento per la fibrosi cistica, per un controllo del quadro clinico e la valutazione degli interventi necessari.
