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19 Agosto 2009

La fibrosi cistica non dovrebbe essere un tabù per i nostri figli

Autore: Valentina
Argomenti: Vivere con FC
Domanda

La mia nipotina é affetta da Fc ed ha 11 anni. Mi sono resa conto che comincia ad avere delle vere e proprie angosce sul suo stato di salute. Non sa ancora qual’è la malattia che l’affligge e mi chiedo se è giusto dirglielo e come fare. Inoltre mi chiedo quale sarà la sua reazione fisica adesso che sta entrando nell’età dello sviluppo e come aiutarla dal punto di vista psicologico. Ringrazio sentitamente.

Risposta

Il problema posto da questa signora è di fondamentale importanza. I bambini e i giovani con problemi importanti di salute debbono conoscere? Ed eventualmente cosa e come debbono conoscere? E’ il problema che si pongono tutti i genitori di bambini con fibrosi cistica e questo problema si fa più assillante mano a mano che ci si avvicina all’adolescenza. La nostra profonda convinzione è che i nostri figli (e nipoti) debbano essere consapevoli di tutto ciò che è parte della loro vita e della loro natura, inclusi i problemi di salute. Naturalmente il tutto si gioca nello stile di rapporto che si instaura tra genitori e figli, nell’attitudine che i genitori matureranno nel comunicare con i propri figli, nell’atteggiamento positivo che essi coltiveranno per sé stessi e per i loro figli, nonostante la malattia. I bambini hanno capacità e risorse sufficienti a far fronte anche agli aspetti più problematici della vita, purchè i genitori siano consapevoli di tali risorse e le sappiano valorizzare con saggezza. Suggeriamo peraltro alla nostra interlocutrice di leggere le risposte che sono state date su questo sito a due domande che vertono sullo stesso problema.: Parlare della malattia al proprio figlio (08.11.05) e Come spiegare la malattia ad un bimbo di 3 anni (27.12.07). Vorremo riportare da quest’ultima una raccomandazione di significativo valore pedagogico: “….l’importanza di non eludere le domande; di fornire invece informazioni chiare, “graduate” e mirate a seconda dell’età di chi chiede; di affidare anche ai curanti l’informazione, comunicando loro la difficoltà che si ha nel farlo personalmente. I curanti FC esperti sanno tener conto di questo segnale lanciato dal genitore e sanno farsi carico di quello che significa, per il genitore e per il bambino.”

G.M.


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