Buongiorno, un soggetto a cui è stata diagnosticata la FC (nel caso di mio figlio atipica) può decidere di non avviare la procedura per la legge 104? Siccome mio figlio di quasi due anni non ha sintomi di nessun tipo, vorrei evitare lasciando poi a lui, quando sarà adulto, la possibilità di scegliere. Farlo adesso, visto che al momento non ne ha effettivo bisogno, secondo me potrebbe condizionare la sua vita soprattutto durante la crescita nei rapporti con gli altri (scuola, etc). Grazie.
A proposito della legge 104 sull’handicap, suggeriamo di leggere la risposta ad una domanda recente (1). La legge 104 consente il diritto di godere di alcuni benefici legati ai bisogni clinici e sociali di una persona con diagnosi di fibrosi cistica. Tuttavia, la persona con tale diagnosi può decidere liberamente di non avviare la procedura che consente tali benefici. Nella nostra esperienza abbiamo conosciuto parecchie famiglie con figli con fibrosi cistica in forma mite che hanno rinunciato a chiedere sia la dichiarazione di handicap che il riconoscimento di invalidità per il figlio, preferendo che fosse egli stesso a prendere una tale decisione quando avesse avuto sufficiente consapevolezza del problema e ovviamente ne avesse ravvisato la necessità/opportunità. Abbiamo sempre apprezzato tale attenzione e sensibilità (anche civica), pur riconoscendo che può essere difficile per molte famiglie con FC rinunciare ad alcuni benefici, anche economici, che la legislazione consente quando geni fuorvianti comportano malattia o predisposizione a sintomi di malattia, che prima o poi potrebbero pesare sulla vita di una persona e della sua famiglia.
