Buongiorno, ho letto su internet che è stata autorizzata la immissione in commercio di kalydeco in tutti gli stati della comunità europea per i pazienti con mutazione G551D al di sopra di 6 anni. Volevo se era possibile ulteriori notizie. Mia figlia ha 9 anni, ha genotipo G551D/DF508, sta bene e abitiamo a Palermo. Grazie del vostro lavoro.
Si, il kalydeco (la molecola si chiama ivacaftor) è stato approvato per l’immissione in commercio dall’agenzia della Comunità Europea per il farmaco (EMA). Deve seguire l’approvazione dei singoli stati. In Italia ci risulta che ancora non vi sia un’autorizzazione da parte del’agenzia per il farmaco (AIFA), tenuto conto che in Italia il farmaco dovrebbe essere concesso gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale ed i costi sono di circa 250 mila euro per paziente per anno. Ad oggi, non ci risulta che vi sia ancora una disposizione in tal senso. E’ bene che chi è interessato tenga contatti informativi diretti con il proprio Centro di cura.
Si vedano altre informazioni nelle domande-risposte: Come accedere al farmaco Kalydeco per i pazienti italiani con mutazione G551D (27.05.12); Il Kalydeco (Ivacaftor) approvato dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) (05.06.12).
