Egregi Dottori, è la quarta volta che mi rivolgo a Voi e ho sempre trovato risposta ai miei quesiti. Sono nonna di un bimbo ora di tre anni e mezzo e grazie a Dio sta bene. Pancreas sufficiente. Aerosol e PEP tutti i giorni una sola volta. Per mangiare mi fa un poco impazzire, ma è un bambino meraviglioso e questi capricci, data la sua situazione, passano in seconda linea. E’ stato chiamato dall’INPS per una revisione (la prima era del maggio 2013) ed è stato riconosciuto “portatore di handicap in situazione di gravità ai sensi della legge 5/2/92 n.104 art.3 comma 3 con accompagnamento”. Considerata la giovane età del soggetto, l’eventuale progresso della ricerca scientifica ed eventuali ripercussioni sulla vita lavorativa e sociale (inidoneità alla guida), si evita di applicare il DM 2/8/2007. Inidoneità alla guida? Questa proprio mi giunge nuova.
Il prossimo settembre andrà all’asilo (ne ha bisogno per sfogare la sua vivacità) e il quesito sorto è: dire o no dire della sua malattia? I primi tempi ne parlavo apertamente, ma mi sono accorta purtroppo due o tre volte che scansavano il bambino e questo è fonte per me di forte dispiacere. Mi sono accorta che c’è molta ignoranza e cattiveria in giro e questo bambino così spontaneo e allegro penso che ne soffrirebbe moltissimo.
Mi sono dilungata troppo e me ne scuso. Sempre grata
Quando un paziente FC viene riconosciuto invalido con diritto all’indennità di accompagnamento questi, se previsto, rientra nel diritto all’esenzione da visite di controllo come da Decreto Ministeriale – Ministero dell’economia e delle finanze, 2 agosto 2007 denominato «Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante». La fibrosi cistica, in particolare, può essere collocata nel punto 9 dell’allegato al suddetto DM, come anche espressamente indicato dall’Inps nell’apposito capitolo delle Linee Guida valutative sulla fibrosi cistica emanate il 9 aprile del 2015. A differenza degli altri punti (12 in tutto), il punto 9 rimanda ad una «compromissione funzionale di organo e/o di apparato, sulla base degli accertamenti effettuati», pertanto nulla a che vedere con altre difficoltà previste nell’elenco e che potrebbero investire, ad esempio, le funzioni intellettive (abilità cognitive; abilità e competenze affettive e relazionali; autonomia personale; abilità e competenze di adattamento sociale) che in quel caso potrebbero giustificare una eventuale valutazione di limitazione/inabilità alla guida. Ricordiamo infatti che la sola fibrosi cistica, e la situazione clinica del paziente accertata dal centro di cura al momento della valutazione, di norma non pregiudica la sicurezza alla guida.
Per quanto concerne l’inserimento all’asilo nido, seppur sconsigliato dal centro di cura, resta comunque una scelta libera del genitore, o di chi ne esercita la potestà genitoriale/tutore, sulla base delle necessità di ciascuno. Alcune riserve nel comunicare o meno la patologia possono essere lecite, ma vero è che per una migliore qualità di vita del bambino anche durante la permanenza a scuola, sarebbe bene informare il dirigente e il corpo insegnante, soprattutto al fine di una maggiore tutela e un minor pregiudizio. Dare informazioni chiare e complete sulla patologia, istruendo dove necessario alla gestione di eventuali strumenti e farmaci volti a garantire la salute del bimbo (presenza di dispositivi medici, gli enzimi pancreatici o altro), spiegare il perché di possibili ripetute assenze e così via dovrebbe solo essere di aiuto a chi è chiamato, per lavoro, a occuparsi di un bambino portatore di interessi e bisogni speciali. È esperienza confermata che una scuola istruita è solamente di aiuto; a tale scopo esistono strumenti condivisi con il MIUR, come il protocollo d’intesa con la LIFC e, sul sito dedicato ai bisogni educativi speciali (www.didatticabes.it), sono presenti delle video lezioni sul tema della fibrosi cistica, quest’ultime mirate proprio al personale scolastico. Per quanto riguarda il pregiudizio da parte degli altri genitori, anche qui l’informazione può aiutare a superare molte barriere: la scuola, anche con l’aiuto degli operatori del centro di cura e delle Associazioni Lifc regionali, potrebbe a tal fine organizzare delle giornate di approfondimento mirate alla conoscenza della patologia, inserendola ad esempio in un gruppo di malattie da approfondire e che più comunemente possono presentarsi alla nascita e/o in età prescolare. Il dialogo, il confronto e il lavoro congiunto portano quasi sempre alla risoluzione di molti problemi, apparentemente insormontabili.
