Buongiorno, sono una ragazza di 19 anni con FC. Vi scrivo perché da un anno e mezzo ho subito un peggioramento della mia malattia, mi succede che appena stacco l’antibiotico mi viene la febbre. Al centro mi hanno fatto tutti gli esami, broncolavaggio compreso, per controllare se sono colonizzata da batteri atipici o funghi ma tutto è uscito negativo. Non ho nemmeno lo Pseudomonas, che magari potrebbe portare qualche problema. Ho lo Stafilococco aureo. Tutto apparentemente normale, ma questa febbre non vuole sapere di andarsene: mi sale anche se non ho tosse e mi trovo costretta a prendere antibiotico di continuo ormai da un anno e mezzo. Ho delle bronchiectasie diffuse a destra e una FEV1 che si aggira intorno al 70% (prima di questo anno e mezzo critico avevo 85-90%): il primo anno di questa fase di peggioramento era addirittura scesa al 55%, ma per fortuna sono riuscita a riportarla su. La mia domanda è: quale potrebbe essere il problema? Visto che dagli esami (mio malgrado) non esce nulla di particolare? Come ci si comporta in queste situazioni? C’é un rimedio? Mi trovo costretta a sospendere anche l’università per colpa della mia salute. Aspetto con ansia una vostra risposta, grazie mille davvero.
È evidente che alcune risposte cercate da chi ci interpella, come in questo caso, dovrebbero riguardare i medici del Centro FC che hanno in cura la nostra interlocutrice. L’attesa di una risposta chiarificatrice tramite web non appare ragionevole, perché della persona con questi problemi bisognerebbe conoscere bene la situazione clinica completa e la sua storia. Ciò che possiamo qui dire è che in medicina non sempre ci sono risposte chiare a tutti i problemi che pone una malattia: questo riguarda anche la fibrosi cistica. Ciò che sappiamo di questa malattia è che in molti pazienti, con il passare del tempo, l’apparato respiratorio è impegnato nella continua reazione a infezioni croniche (sostenute da vari microrganismi patogeni) di cui non sempre viene definito il batterio responsabile. Si instaura così una condizione di infiammazione polmonare esaltata che supera il significato abituale di difesa contro le infezioni, che ha normalmente l’infiammazione, per innescare invece processi autolesivi polmonari, che sono alla fine la vera causa delle esacerbazioni e della febbre. Di questo bisognerebbe discutere bene con i medici curanti, avendo presente comunque che la funzionalità respiratoria indicata in questo caso (FEV1 70%) è ancora ragionevolmente buona e si possono/si devono cercare vie alternative sia per scoprire la causa infettiva (ad esempio, lo Stafilococco di cui si parla non è per caso il MRSA – cioè il meticillino resistente?), sia per controllare lo stato di eccessiva infiammazione polmonare, diventato forse l’aspetto dominante della situazione.
