Da un paio di mesi ho iniziato una relazione con una persona con FC. Vorrei informarmi sulla malattia: accorgimenti, aspettative per il futuro, viaggi, salute, decorso della malattia. Non sono riuscito a reperire del materiale soddisfacente online. Io vorrei capire in maniera chiara quello che è utile sapere quando si inizia a frequentare una persona con FC.
Non sappiamo che tipo di ricerca abbia condotto né quali informazioni, fra le tante, siano quelle che ritiene più importante avere. Segnaliamo un libretto disponibile fra i materiali informativi di questo sito (1), che andrebbe decisamente aggiornato nei capitoli riguardanti l’attesa di vita e i risultati della ricerca (nell’ultimo decennio sono stati sensazionali e sono in grado di cambiare nei prossimi anni, per buona parte dei malati, la storia della malattia); ma che è ancora valido per ciò che riguarda la diagnosi, i sintomi, le complicanze. Si può scorrere l’indice e scegliere quello che più interessa. Una premessa utile alle informazioni generali si possono trovare nella risposta citata sotto (2); e possono essere illuminanti anche le interviste a persone malate o loro familiari e amici che trovano sempre su questo sito nelle sezioni “Testimonianze” e “Storie”.
1) Fibrosi cistica: parliamone insieme. L’età adulta, fibrosicisticaricerca.it
2) La scelta di condividere un’esperienza di vita con una persona con problemi di salute, 28/06/2019
