Ho appena ricevuto il vostro Notiziario dove, nella rubrica “domande scomode”, ho avuto modo di apprezzare il quesito posto riguardo alla ricerca verso la prevenzione. Dalle risposte mi è sorta una domanda forse ancora più scomoda: ha senso lottare e combattere contro una malattia così grave, che ad oggi offre ancora un orizzonte di vita così limitato rispetto alla crescita della vita media, quando i mass media, le leggi (che sebbene approvate con un referendum popolare, vengono smantellate da semplici giudici), molti scienziati e medici propongono come rimedio l’aborto terapeutico e selettivo di bambini affetti da malattie come la FC? La speranza di una vita migliore che la vostra Fondazione si impegna così tenacemente a infondere nei malati e nelle loro famiglie non viene così stroncata da chi quelle vite non le ritiene neanche degne di essere vissute? Grazie, spero di avere una risposta.
La speranza di poter guarire è legittima e FFC fa di tutto per sostenere la ricerca scientifica finalizzata a questo scopo. Allo stesso modo è legittimo il desiderio di avere figli sani e l’identificazione dei portatori sani del gene FC ha questo scopo: permettere alla coppia di scegliere fra avere un figlio sano e un figlio malato. Ideale sarebbe che questa scelta avvenisse prima dell’avvio della gravidanza, perché potrebbe permettere un ventaglio più ampio di decisioni. Se invece il test del portatore sano viene fatto agli inizi della gravidanza, come oggi spesso avviene, ed entrambi i genitori risultano portatori, con la diagnosi prenatale precoce è possibile sapere se il feto è o non è affetto da FC e scegliere il da farsi. Le coppie che sono contrarie all’interruzione oggi potrebbero ricorrere alle tecniche della medicina riproduttiva (con la diagnosi genetica su embrione e l’impianto solo di quello che risulta non affetto da FC), ma anche queste tecniche possono sollevare dubbi profondi. La possibilità di scegliere fra un figlio sano e uno malato ha un’importanza cruciale perché costringe la coppia a confrontarsi con il significato che attribuisce ai concetti di cellule seminali, embrione, feto, interruzione di gravidanza. Non solo, la obbliga a misurarsi con il valore della salute, il significato del dolore, della malattia e della sofferenza nella vita umana. Possono essere ritenute pura casualità, effetto della variabilità della sorte oppure attribuite a un disegno soprannaturale, inserite in una spiegazione ultraumana, vissute in base a una fede.
Questa Fondazione non ritiene che le competa entrare nel merito delle coscienze e delle convinzioni personali. Come c’è il rispetto di chi sceglie di avere un figlio pur sapendo che è malato, c’è il rispetto di chi sceglie l’interruzione della gravidanza. Nell’esperienza di chi scrive (basata su prolungata attività medica presso centro specializzato per FC), la coppia che sceglie l’interruzione di gravidanza non lo fa perché deliberatamente vuole impedire ad altri di sperare o perché ritiene che la vita di un malato non sia degna di essere vissuta (cosa che potrebbe dire solo il malato). Lo fa perché quella è la scelta della sua coscienza e ha personalissime ragioni per perseguirla, che confluiscono in una decisione che in quel momento sente come unica possibile. Altre coppie fanno un percorso diverso e arrivano a una scelta diversa, vissuta come coerente con il loro modo di essere e di pensare.
FFC non ritiene di dover dare un giudizio di natura morale su questa scelta, ritiene piuttosto che sia una scelta di civiltà che entrambe le opinioni siano rispettate e che nessuno, inserito nel contesto di una società che si è data leggi e regole, debba ritenersi superiore all’altro perché ha l’esclusiva della verità. Tutto questo perché FFC è un ente che finanzia ricerca scientifica e la scienza di per sé non è né buona né cattiva. Le nuove conoscenze che l’uomo acquisisce, dal momento che in questa ricerca di conoscenze c’è l’essenza del suo essere uomo e non animale, non possono essere iscritte nelle categorie del bene e del male. È l’uso che l’uomo fa di queste conoscenze che può renderle buone o cattive ed è questo uso che deve essere trasparente e soggetto a leggi condivise.
Questa Fondazione, come ente scientifico, si adopera per tenere dritta la barra sulla ricerca, nel rispetto di tutte le opinioni, ma prima di tutto in favore della ricerca scientifica. Perché sia una ricerca che realizza progetti qualificati, selezionati con meccanismi che premiano realmente il merito e la qualità; perché i suoi ricercatori lavorino nel rispetto delle competenze ma nel principio della collaborazione; perché i risultati delle ricerche siano comunicati con realismo scientifico senza mai perdere la speranza di arrivare all’obiettivo che si è data: guarire la malattia o, più concretamente, renderla una malattia che non mette a rischio la vita.
