Buongiorno, mia figlia ha due mesi ed è affetta da fibrosi cistica. Mi piacerebbe sapere se vi sono delle regole da seguire e se si quali. Che ambienti domestici devono esserci? L’umidità può aggravare la situazione? Gli spazi sono essenziali? Sarei davvero felice di ricevere un riscontro per poter eventualmente prendere accorgimenti in modo da non aggravare le condizioni di salute della bambina.
Il mestiere di tutti i genitori è complesso e difficile, poiché occorre trovare il giusto equilibrio tra essere protettivi ed evitare i potenziali rischi e facilitare la progressiva autonomia del figlio. Il mestiere dei genitori di un bimbo con fibrosi cistica non cambia ma si aggiunge l’attenzione ai rischi legati alla presenza di una malattia cronica. Però ci sentiamo di rassicurarla per due ragioni. Con il tempo e con l’aiuto dei medici del Centro FC imparerà progressivamente a conoscere la malattia, i suoi sintomi, la sua terapia e i rischi soprattutto legati alle infezioni respiratorie. Ne deriverà anche chiarezza sui comportamenti da tenere. La seconda ragione è legata ai miglioramenti dei sintomi e della progressione della malattia ottenuti specie con la recente introduzione dei modulatori la proteina CFTR, la proteina difettosa nella malattia.
Le domande che ci vengono poste sono purtroppo generiche, numerose e traducono la difficoltà di comprendere cosa aspettarsi e cosa fare per la presenza di una malattia appena diagnosticata. Potremmo provare ad aiutare chi scrive se ci verrà posto un problema alla volta, dopo una riflessione e un tentativo di darsi delle proprie risposte.
