Gravidanza in donne FC: mancanza di dati italiani

Purtroppo dobbiamo rispondere che non ci sono dati italiani concernenti il numero di donne FC che hanno avuto una gravidanza: lo strumento che poteva raccoglierli , il Registro Italiano FC, non è mai stato predisposto per farlo ed è attualmente in una fase molto problematica della sua esistenza (contiene dati clinici di oltre 4000 malati FC diagnosticati in Italia a partire dal 1988, ma non sono mai state raccolte informazioni sugli eventi della vita riproduttiva dei malati, né femmine né maschi).

Con tutta probabilità ogni Centro regionale italiano dispone di dati relativi alla popolazione di donne FC che assiste ed è chiedendo informazioni al Centro che questi dati possono essere conosciuti. Certo mettere insieme i dati locali in una raccolta complessiva nazionale avrebbe maggior valore sotto vari aspetti, primo fra tutti quello della numerosità della casistica. In effetti, gli studi di maggior rilievo realizzati in altri paesi negli ultimi anni spesso attingono ai dati di un Registro nazionale: segnaliamo fra tutti quello basato sui dati del Registro Americano (1) che si distingue per la mole delle informazioni e per il rigore delle elaborazioni statistiche. E’ stato pubblicato nel 2003 e rappresenta una sorta di pietra miliare nella strada delle conoscenze sull’argomento. Si può trovarne descrizione e commento nella sezione Commenti di esperti “Fibrosi Cistica e gravidanza” (pubblicato in data 06/10/04), che invitiamo a leggere perché contiene risultati e valutazioni importanti, riprodotte poi, su scala minore, in tutte le altre ricerche.

Si parla dei dati raccolti nel 2001 attraverso il Registro Nazionale Inglese (2) nell’articolo “Fertilità e gravidanza in FC: nuovi dati epidemiologici” pubblicato sempre su questo sito in data 07/02/05. Nello stesso articolo i dati inglesi vengono paragonati ai dati di uno studio realizzato nel 2000 e riguardante le gravidanze nelle donne FC Svedesi e Norvegesi (3).

Nell’articolo “Donne FC e gravidanza: nuovi dati” del 18/04/06 vi è il commento di uno studio realizzato utilizzando i dati di un’altra iniziativa: l’ESCF = Epidemiologic Study of Cystic Fibrosis, una fonte d’informazioni riguardanti l’andamento clinico e in particolare le terapie dei malati FC (in questo caso le donne FC con gravidanza) degli Stati Uniti e del Canada. (4)

Sulla decisione della donna di intraprendere una gravidanza possono incidere variabili che non sono solo relative al suo stato di salute: basti pensare alle radici culturali, al contesto sociale e all’atteggiamento dei sanitari intorno a lei. Per questo, conoscere i dati relativi a donne FC di altre nazioni è molto utile, anche se non è la stessa cosa che conoscere quelli… di casa nostra. Se può valere un criterio di “vicinanza” geografica, quelli più vicini a noi (ma anche molto diversi!) sono i cugini, anzi le cugine francesi, trattandosi di donne FC. Nel 2002 è stato pubblicato uno studio che riporta i dati nazionali provenienti del Registro FC Francese (5) : nel periodo 1980-1999, 80 donne FC francesi hanno avuto 90 gravidanze. L’esito delle gravidanze è stato conosciuto in 75 casi : sono nati 64 bambini (dei quali 45 a termine e 10 prematuri, il tasso di prematurità è del 18%), ci sono stati 10 aborti (5 spontanei e 5 terapeutici ), una donna è morta durante la gravidanza . La proporzione di bambini con basso peso alla nascita è stata del 29.8%.

Lo studio arriva a conclusioni simili a quelle americane: quelle che vanno incontro a gravidanza sono per lo più un gruppo particolare di donne FC che hanno condizioni migliori delle altre. Il paragone fra questo gruppo e un altro composto di donne senza gravidanza, aventi stessa età e stesso genotipo, mostra, a distanza di un anno, che la gravidanza non peggiora lo stato di salute.

1) Goss CH et all “The effect of pregnancy on survival in women with cystic fibrosis ” Chest 2003; 4:1460-68

5) Gillet D et all “Cystic fibrosis and pregnancy.Report from French data(1980-1999) BJOG 2002;109(8):912-8