Gentilissimi, sono la mamma di una bimba di 5 mesi, affetta da fibrosi cistica (F508del/L732X).
Siamo seguiti al centro FC del policlinico Umberto I. La mia domanda è la seguente: avrei bisogno di trovare un pediatra specializzato in FC. Avere un punto di riferimento nella mia città o dintorni mi renderebbe molto più tranquilla. Il nostro pediatra di famiglia è bravissimo, ci troviamo bene, però preferirei avere anche una persona da contattare che conosca da vicino la FC. Dove mi posso rivolgere per avere questa informazione? Grazie.
Solo il Centro di riferimento che segue la bambina può indicare se a Latina vi sia un pediatra che abbia specifica competenza nel campo FC. Ma questo, per varie ragioni, può essere difficile. Il problema sollevato però è molto importante. Ci permettiamo invece di suggerire di muoversi con altra modalità.
Avere già un pediatra di cui si è soddisfatti è un ottimo punto di partenza. Perché questo pediatra non può diventare un medico con competenza in questo ambito? Esistono parecchie esperienze in tal senso. Dipende dalla disponibilità del medico e da quella del centro di cura. Incominciamo dal centro di cura che, dopo aver conosciuto bene la bambina, la prende in carico, cioè si fa carico, assieme alla famiglia, di mettere in atto le migliori modalità perché cresca bene, perché applichi correttamente le cure prescritte, perché si possano cogliere presto le eventuali deviazioni dallo stato di salute normale. Si incomincia con un accurato e reiterato addestramento di familiari alle cure: questo passa dallo stabilire con i genitori un’alleanza formativa (conoscere e saper fare), da cui deriva reciproca fiducia e sicurezza dei genitori nel poter gestire la quotidianità della bambina. A questo punto il centro di cura, con l’aiuto dei genitori, individua il medico che collaborerà con il centro ad assicurare continuità di “presa in carico”. Questo richiede che il Centro di cura prenda contatto con quel medico, sia con telefono che con altri mezzi telematici oggi di agevole impiego. Il creare una consuetudine di contatto renderà quel medico poco alla volta esperto e interlocutore affidabile per la famiglia e per il centro, ma anche soddisfatto di una modalità assistenziale svolta insieme. Si dirà che questo è difficile e quasi impossibile. Ma bisogna provarci, perché questo è il modello che può comporre in gran parte le molte difficoltà che famiglie, centri specialistici e medici di famiglia incontrano nel far crescere in salute i bambini con problemi cronici di salute.
