Frequentare la scuola per un ragazzo con FC

Fare i genitori è già un “mestiere” difficile, esserlo di bambini affetti da particolari patologie lo è sicuramente di più. Ci scuserà la nostra interlocutrice se ci permettiamo esprimere alcune considerazioni preliminari sul problema da lei sollevato.

Certamente la presenza di una malattia importante, che ha bisogno di continue cure e controlli, porta talvolta ad essere molto protettivi ed a cercare di salvaguardare il proprio figlio, già provato dal disagio relativo alla gestione della terapia, da tutto ciò che si ritiene possa ulteriormente aggravarne lo stato di salute.

Tuttavia, relativamente alla preoccupazione del genitore che scrive, è bene innanzitutto sottolineare che le occasioni di contrarre infezioni virali possono ritrovarsi non solo a scuola, ma anche nel proprio ambiente familiare: a casa propria e nei contatti con le varie persone che fanno parte del mondo vitale dei nostri figli. Non vi è inoltre dimostrazione alcuna che le comuni attività scolastiche facciano male ai bambini/ragazzi affetti da FC. E’ invece importante che chi accudisce il bambino riesca a superare tali preoccupazioni -magari con la collaborazione ed il sostegno degli operatori del Centro FC dove il proprio figlio è seguito – e gli consenta, nei limiti delle esigenze imposte dalla malattia, di fare tutte quelle esperienze che soddisfino il suo bisogno di vivere una vita normale come tutti gli altri bambini e facilitino l’acquisizione delle capacità cognitive e di conseguenza la sua maturazione.

L’uomo è un essere sociale: la sua nascita, la sua crescita, la sua vita, non possono prescindere dalla conoscenza, azione e relazione con l’altro, attraverso il vivere quotidiano, la relazione inter-soggettiva, il fare esperienze con molte persone e con le persone che la pensano diversamente. I bambini sono soggetti attivi e creativi, con un proprio spazio sociale, che hanno il diritto e il bisogno di agire e reagire con i pari, per creare i loro mondi sociali. Uno dei luoghi principali in cui un bambino apprende a diventare una persona autonoma, produttiva, indipendente, in grado di mantenere sè stessa è proprio la scuola, che ha per lui la stessa importanza che ha il lavoro per l’adulto. Per crescere bene e cominciare a vivere pienamente, infatti, la scuola è sicuramente un luogo insostituibile: dal confronto e dallo scontro giornaliero, con adulti diversi dai familiari e soprattutto con i pari, su temi, problemi, giochi, atteggiamenti, nascono nella mente dubbi, interpretazioni, pensieri che modificano anche i propri, che introducono elementi di riflessione, che aiutano a crescere nella conoscenza e nel rispetto dell’altro.

La scuola educa alla convivenza civile anche solo per il fatto che quotidianamente chiede una condivisione di regole, chiede l’ascolto degli altri, chiede al bambino e al ragazzo in confronto tra le sue idee sul mondo e sulle persone e quelle di tutte le altre individualità presenti nella stessa classe. La scuola è un’esperienza di vita e d’apprendimento di grande valore che non sostituisce ma integra e affianca la famiglia nel suo ruolo educativo e di crescita del bambino e che, per certi versi, ne completa anche aspetti importanti.

Ciò premesso, relativamente alle situazioni in cui è possibile richiedere l’istruzione domiciliare e le procedure necessarie per avviare tale servizio, ecco di seguito la risposta al quesito posto.

L’istruzione domiciliare viene definita come un servizio scolastico previsto per quegli alunni che, affetti da gravi patologie o patologie croniche, dopo l’ospedalizzazione non possono far rientro a scuola e quindi seguire le lezioni con i propri compagni.

Tale servizio può essere erogato nei confronti di alunni, iscritti a scuole di ogni ordine e grado, i quali – in seguito ad una degenza in ospedale per gravi cause – siano successivamente sottoposti a terapie domiciliari che, a parere dei sanitari, non consentono la frequenza della scuola per un periodo di tempo non inferiore a 30 giorni. Il servizio in questione può essere erogato anche nel caso in cui il periodo temporale, comunque non inferiore a 30 giorni, non sia continuativo, qualora siano previsti cicli di cura ospedaliera alternati a cicli di cura domiciliare oppure siano previsti ed autorizzati dalla struttura sanitaria eventuali rientri a scuola durante i periodi di cura domiciliare.

L’attivazione del servizio di istruzione domiciliare può avvenire, successivamente al ricovero ospedaliero, solo in presenza di alcune gravi patologie, quali:

– patologie onco-ematologiche

– patologie croniche invalidanti, nei momenti di acutizzazione che possono richiedere in questa fase l’allontanamento (periodico) dalla scuola

– (malattie e traumi acuti temporaneamente invalidanti

– patologie o procedure terapeutiche che richiedono una terapia immunosoppressiva prolungata, oltre il periodo di ospedalizzazione, tale da impedire una normale vita di relazione, per l’aumentato rischio di infezioni.

La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere oggetto di idonea e dettagliata certificazione sanitaria, rilasciata dalla struttura ospedaliera in cui l’alunno è stato ricoverato.

Per attivare un intervento di istruzione domiciliare è necessario seguire precise procedure amministrative che comportano l’acquisizione agli atti della scuola di:

1. Certificazione sanitaria comprovante la grave patologia e la prevedibile assenza dalle

lezioni per periodi superiori a 30 giorni

2. Richiesta da parte dei genitori dell’alunno

3. Delibera degli OO.CC. della scuola di appartenenza o, a seconda dei casi, della scuola

dove l’alunno è momentaneamente iscritto, oppure della struttura scolastica che mette

a disposizione gli insegnanti

4. Disponibilità di uno o più docenti ad effettuare il servizio di istruzione domiciliare

5. Definizione del budget necessario all’attivazione del servizio

6. Inserimento del progetto di istruzione domiciliare nel POF

7. Inoltro della documentazione e della scheda di progetto all’Ufficio Scolastico Regionale

per la richiesta di finanziamento

8. Attivazione del servizio di istruzione domiciliare a seguito di accoglimento della richiesta

da parte dell’Ufficio Scolastico Regionale

Per i casi di disabilità grave, in cui i bambini non possono frequentare la scuola a tempo indeterminato, per l’attivazione del servizio di istruzione domiciliare, è invece necessaria la certificazione medica rilasciata dall’equipe multidisciplinare del territorio. La scuola può attivare tale servizio facendo riferimento alla Legge 440 del 18.12.1997 (MIUR), utilizzando il proprio fondo d’Istituto.

Riferimenti normativi:

– Legge 440 del 18.12.1997 (arricchimento dell’offerta formativa)

– Circolare Ministeriale del M.I.U.R. n. 43 /01

– Circolare Ministeriale del M.I.U.R. n. 149/01

– Circolare Ministeriale del M.I.U.R. n. 84/02

– Circolare Ministeriale del M.I.U.R. n. 56/03

Link utili: www.istruzione.it

Nota di redazione. Crediamo che, se non vi sono condizioni particolarmente gravi nell’andamento della malattia in un ragazzo con FC, rinunciare alla scuola di comunità sia per lui complessivamente svantaggioso, per le ragioni saggiamente esposte più sopra. Per una persona, lo stato di salute complessivo, a nostro avviso, è legato alla capacità che ha la persona di crescere sviluppando al meglio tutte le proprie attitudini. Inoltre, non è detto che non frequentando la scuola di fatto vengano evitate le comuni infezioni virali, e comunque non va dimenticato che tali infezioni inducono poco alla volta nel bambino una condizione di immunità verso i virus che ne sono causa. E’ importante peraltro proteggere precocemente il bambino con tutte le vaccinazioni oggi disponibili contro gran parte delle malattie infettive che possono creare qualche problema. Si veda in proposito la domanda-risposta del 23.02.09: Prevenzione nel bambino con fibrosi cistica.