Buongiorno, ho letto nelle vostre domande che ottiene delle informazioni sui forum sulla malattia ma su Google non sono riuscita a trovare niente. Sarebbe invece interessante interagire tra di noi per scambiarci delle informazioni in vari ambiti. Sapete indicarmi dei forum italiani e anche internazionali?
In lingua italiana su Facebook c’è il gruppo “Fibrosi Cistica”, cui ci si iscrive e dove si trova un po’ di tutto. Come forum internazionali su Google, cercando alla voce “CF community”, se ne trovano numerosi, in inglese, di tutto il mondo.
Ci sembrerebbe opportuno, nel frequentare questi forum, distinguere lo scambio di esperienze personali, emozioni e altro (possibilità divenuta ancor più preziosa in epoca di pandemia), dalle frequenti richieste di commento su situazioni cliniche o “voi cosa fate o cosa fareste” in relazioni a terapie o sintomi e complicanze della malattia, ecc. Qui sosteniamo che l’unica risposta dovrebbe essere di chiedere al proprio medico.
