Buonasera, sono la mamma di Mattia e Rosa, due bambini di 12 e 10 anni affetti da fibrosi cistica con mutazioni 4015delA e 5T-TG12. In pratica noi lo abbiamo scoperto da pochissimo perchè la bambina aveva dei polipi nasali e da lì la diagnosi. Ora la bambina fa la terapia areosol e la PEP. Il maschio invece non ha proprio nessuna sintomatologia e al centro dove siamo seguiti ci hanno detto che per il momento non deve fare nulla, ritengono anche inutile fare una TAC perché le prime analisi fatte hanno avuto buon esito, nel senso che non ha nessun risultato alterato, nessuna infezione in corso. Ora, io da mamma sono preoccupata, non so se sia giusto aspettare senza far nulla, senza approfondire. Secondo la vostra esperienza è giusto il loro approccio o devo insistere perché si faccia una TAC anche se può essere invasiva per un bambino? Grazie.
Non possiamo dare una risposta perché la decisione sull’utilizzo della TAC va fatta in base ai dati clinici complessivi del bambino, che solo i curanti hanno in mano; e perché, più in generale, riguardo a queste forme benigne di fibrosi cistica, che un tempo non sarebbero nemmeno state diagnosticate, non ci sono protocolli certi d’intervento terapeutico. Per esempio, non sappiamo se la valutazione fatta dai curanti dell’inopportunità attuale della TAC si basi sul fatto di aver eseguito altre indagini come l’RX-Torace, la funzionalità respiratoria e l’esame batteriologico dell’escreato. Se tutte queste indagini avessero dato risultati indicativi di normalità del quadro respiratorio, sarebbero un argomento forte a favore di non eseguire la TAC-torace; sempre queste indagini sarebbero quelle da utilizzare nel monitoraggio (follow-up) prospettico del bambino, con controlli periodici, questi sì certamente necessari.
